Cure palliative pediatriche, in campo con i bambini malati

Spensieratezza e leggerezza dovrebbero scandire le giornate di tutti i bambini. Ma c’è una fetta, purtroppo sempre in crescita, di giovanissimi che invece è costretta a vivere una realtà diversa e a confrontarsi ogni giorno con farmaci e camici bianchi. Spesso si tratta di patologie gravi per le quali ancora non esiste una via d’uscita: in Italia oltre 30mila minori convivono con mali inguaribili. In questi casi alla sofferenza della malattia si aggiungono tutti quei problemi di una quotidianità stravolta per sempre ed è per questo che sono sempre più indispensabili le cure palliative pediatriche. Secondo le stime, in Italia i minori che beneficiano di questi trattamenti sono tra i 34 e 54 ogni 100mila abitanti, in Sardegna circa 300 pazienti dovrebbero beneficiarne. Purtroppo sono ancora troppo pochi, nonostante la legge 38/2010 sancisca il diritto di tutti a essere assistiti dalla rete regionale di terapia del dolore e cure palliative. In Sardegna una simile rete ancora non esiste come è emerso nei giorni scorsi a Oristano durante la tappa sarda del “Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche”. Un’iniziativa promossa dalla Fondazione Maruzza, da oltre 20 anni impegnata nella terapia del dolore, insieme al reparto di Pediatria del San Martino, alla ASL 5 Oristano, all’Ordine dei medici.

Il terzo Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche (Gcpp) è stato inaugurato a maggio a Roma sul Ponte della Musica. Nelle precedenti edizioni con 35mila partecipanti, più di 100 eventi in 17 Regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni, è stato un successo e quest’anno gli obiettivi sono ugualmente ambiziosi. Gli organizzatori mirano a promuovere lo sviluppo delle reti di cure palliative pediatriche coinvolgendo la società civile e sensibilizzando i professionisti sociosanitari e le istituzioni per renderle operative in tutte le regioni.

La tappa oristanese del tour era intitolata “Ciascuno a suo Nodo, insieme siamo Rete”: una giornata per illustrare il modello organizzativo previsto dalla legge 38/2010 che definisce attori e servizi per garantire la migliore qualità di vita possibile sia al minore con patologia inguaribile ad alta complessità assistenziale che alla sua famiglia “attraverso il lavoro di professionisti specializzati che si prendono cura dei bambini, anche a domicilio, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali”. La tematica è stata approfondita durante il convegno “L’ordito e la trama per un mantello e tappeto volante”, con la responsabile dell’Unità pediatrica e neonatale dell’ospedale San Martino, Enrica Paderi che ha evidenziato la necessità di creare una rete a livello regionale. “Malattie così gravi comportano già tantissime difficoltà, pertanto si dovrebbe evitare di emigrare in altre strutture lontane dalla propria casa non garantendo al bambino di vivere il proprio ambiente domestico con serenità” ha osservato la primaria. Al momento non si hanno dati certi sul numero dei pazienti che necessiterebbero delle cure palliative in età pediatrica in provincia di Oristano.

Paola Moliterni, medico dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, ha ricordato che “le cure palliative non sono le cure per i bambini morenti. Devono essere somministrate sin dalla diagnosi e proseguire a prescindere dall’esito della malattia, nel rispetto dei limiti e del bisogno del minore. Purtroppo però spesso le famiglie dei pazienti oncologici ci contattano solamente nella fase terminale e più acuta della malattia, quando è più difficile creare un rapporto di fiducia o un piano terapeutico efficace”. In provincia di Oristano l’obiettivo è la creazione di un ambulatorio complesso all’ospedale San Martino fino alla carta d’identità del paziente con tutte le informazioni sui minori in cura e i loro bisogni. Come ha sottolineato Igor Catalano, responsabile medico del servizio Vidas di Milano, primo hospice pediatrico in Lombardia, “le segnalazioni arrivano da casi disperati, è importante individuare precocemente questi pazienti”. Il presidente dell’Ordine dei medici di Oristano Antonio Sulis ha ribadito l’importanza di attivare un percorso per le cure pediatriche palliative e garantito massimo impegno in questo senso.