malattie-rare

Immagine simbolo (foto Ansa)
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I dati

Malattie rare, un quinto dei colpiti è un bambino

La pediatra: «Tempi lunghissimi per le diagnosi, fondamentale l’alleanza fra genitori e medici»
Immagine simbolo (Ansa)
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la denuncia

Bambini con malattie rare costretti a emigrare per curarsi: «In Sardegna tempistiche inaccettabili»

Sono 800, da tutta l’Isola: «Nella nostra terra la sanità è sorda»
(foto Ansa)
(foto Ansa)
il racconto

Malattie genetiche rare: «Mia figlia è una bimba “Angelman”, ecco la sua storia»

L’impegno di un lettore de L’Unione Sarda per far conoscere la sindrome e aiutare la Onlus “Simone il leone”
Luca e Antonello Atzori (foto concesse)
Luca e Antonello Atzori (foto concesse)
gran bretagna

«Mi chiamo Luca Atzori ed ero un bimbo-fenicottero»

Suo padre Antonello ha lasciato la Sardegna per andare a Birmingham: da un grande dolore la famiglia ha saputo farsi forza e avviare un’iniziativa benefica
Claudia Campus (foto concessa)
Claudia Campus (foto concessa)
L’INTERVISTA

Da “bambina-farfalla” a guerriera: Claudia Campus e una malattia rara che «non mi toglierà mai la voglia di vivere»

Medicazioni continue, conseguenze come l’amputazione di un piede: il racconto in un libro dal titolo “Perfettamente imperfetta”
Un momento dell' inaugurazione del nuovo reparto di Pneumologia pediatrica Grazia e Corrado Tadolini dell'ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, 22 novembre 2022 ANSA/ ALESSANDRO DI MARCO
Un momento dell' inaugurazione del nuovo reparto di Pneumologia pediatrica Grazia e Corrado Tadolini dell'ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, 22 novembre 2022 ANSA/ ALESSANDRO DI MARCO
scienza

Beatrice, la “bimba di pietra”: risolto il mistero della terribile malattia che la uccise

Un team di ricercatori internazionali ha chiarito le cause della patologia che nel 2018 condusse alla morte la piccola all’ospedale Regina Margherita di Torino
La compagnia teatrale Joseph Theatrum (foto concessa)
La compagnia teatrale Joseph Theatrum (foto concessa)
solidarietà

Cagliari: la Joseph Theatrum sale sul palco per aiutare il piccolo Alan

Serata di beneficenza per il bambino di 5 anni affetto da una rarissima malattia, la sindrome di Bardet Biedl
Malattie rare (foto simbolo Ansa)
Malattie rare (foto simbolo Ansa)
Rare Disease Day 2023

Più di 11mila sardi soffrono di malattie rare: oltre 2mila sono bambini

Fondamentali diagnosi e prevenzione. A Cagliari un convegno nell'aula magna di Palazzo Belgrano
Medici della Neuropsichiatria Infantile di Sassari (foto Aou di Sassari)
Medici della Neuropsichiatria Infantile di Sassari (foto Aou di Sassari)
neuropsichiatria infantile

Giornata mondiale della malattie rare, 400 piccoli pazienti in cura a Sassari

Il direttore Sotgiu: «Seguiamo anche adulti che non trovano accoglienza in altre strutture»
Il personale del Centro emofilia e trombosi (foto concessa)
Il personale del Centro emofilia e trombosi (foto concessa)
Salute

Sassari, una nuova metodica per la diagnosi dell'angioedema ereditario

Il Centro emofilia e trombosi sta anche perfezionando un percorso diagnostico terapeutico per questa malattia rara
Foto simbolo (Ansa - Fusco)
Foto simbolo (Ansa - Fusco)
la ricorrenza

Giornata mondiale delle malattie rare, Nieddu: “Nei nostri ospedali assistite 10.500 persone”

L’assessore alla Sanità: “Tra i pazienti 1.200 hanno meno di quattordici anni”

L'aula del Senato (foto Ansa)
L'aula del Senato (foto Ansa)
Commissione Sanità

In Senato via libera al testo unico sulle malattie rare: è legge

Garantite assistenza e cure adeguate ai pazienti, ma anche sostegno alle famiglie e alla produzione e ricerca dei cosiddetti “farmaci orfani” che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi

Foto simbolo (Pixabay)
Foto simbolo (Pixabay)
la lettera del giorno

“Mamma di una bimba con una malattia rarissima, ma sono fortunata”

L’invito di una lettrice a tutti i genitori per raccontare le gioie che sanno dare i figli speciali

Foto simbolo (Ansa)
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libri

La glicogenosi e la storia del piccolo Leo

In un volume l’approfondimento sulla malattia rara

Immagine simbolo (archivio L'Unione Sarda)
Immagine simbolo (archivio L'Unione Sarda)
Salute

Telethon premia un progetto sardo sull'uso delle molecole contro la beta-talassemia

Il progetto è coordinato da Maria Ristaldi del CNR-Istituto di Ricerca Genetica e Biomedica di Monserrato
Il piccolo Gabry in un'immagine dalla sua pagina Facebook (foto @GabryLittleHero)
Il piccolo Gabry in un'immagine dalla sua pagina Facebook (foto @GabryLittleHero)
Italia

"Trovato un donatore compatibile", buone notizie per il piccolo Gabry

Per il bimbo, affetto da anemia sideroblastica, era stata lanciata una massiccia campagna alla ricerca del midollo compatibile
Sammy Basso sorridente dopo l'intervento (foto da Facebook @SammyBasso)
Sammy Basso sorridente dopo l'intervento (foto da Facebook @SammyBasso)
Salute

Sammy Basso, il giovane affetto da "invecchiamento precoce", torna a sorridere

Il 23 enne, operato all'ospedale San Camillo di Roma, "verrà dimesso domani ed è in condizioni eccellenti"
Angela Sotgiu (foto dal video inviato alla redazione)
Angela Sotgiu (foto dal video inviato alla redazione)
Gallura

Al ministro della Salute un appello dalla Sardegna: "Non ci giri le spalle" VIDEO

Angela Sotgiu, di Olbia, parla al ministro Giulia Grillo e racconta la grave malattia di cui soffre sua figlia
La gara di solidarietà per trovare un donatore (Ansa)
La gara di solidarietà per trovare un donatore (Ansa)
Italia

Il piccolo Alex operato a Roma: il padre dona le cellule

Il bimbo affetto da una rara malattia è arrivato in Italia da Londra
inchiesta
I pallet di pannelli cinesi (L'Unione Sarda)
I pallet di pannelli cinesi (L'Unione Sarda)

In Sardegna i pannelli dello scandalo cinese

Spuntano nuovi cantieri ovunque, a Uta migliaia di vecchi pannelli accumulati senza una destinazione per lo smaltimento
#cara unione
Alcune immagini inviate dal Molentargius (foto concesse)
Alcune immagini inviate dal Molentargius (foto concesse)

«Il Molentargius ridotto a un immondezzaio, e i fenicotteri in pericolo»

Bottiglie, carta, plastica, pacchetti di sigarette e cicche ovunque, e alcuni animali girano con le zampe mozzate da lenze e altri rifiuti