malattie-rare - L'Unione Sarda.it

Multimedia

Filosto (Universita' Brescia): "Una nuova terapia per la malattia di Pompe"

I dati

Malattie rare, un quinto dei colpiti è un bambino

La pediatra: «Tempi lunghissimi per le diagnosi, fondamentale l’alleanza fra genitori e medici»

la denuncia

Bambini con malattie rare costretti a emigrare per curarsi: «In Sardegna tempistiche inaccettabili»

Sono 800, da tutta l’Isola: «Nella nostra terra la sanità è sorda»

il racconto

Malattie genetiche rare: «Mia figlia è una bimba “Angelman”, ecco la sua storia»

L’impegno di un lettore de L’Unione Sarda per far conoscere la sindrome e aiutare la Onlus “Simone il leone”

gran bretagna

«Mi chiamo Luca Atzori ed ero un bimbo-fenicottero»

Suo padre Antonello ha lasciato la Sardegna per andare a Birmingham: da un grande dolore la famiglia ha saputo farsi forza e avviare un’iniziativa benefica

Sabrina Schiesaro

L’INTERVISTA

Da “bambina-farfalla” a guerriera: Claudia Campus e una malattia rara che «non mi toglierà mai la voglia di vivere»

Medicazioni continue, conseguenze come l’amputazione di un piede: il racconto in un libro dal titolo “Perfettamente imperfetta”

Sabrina Schiesaro

Un momento dell' inaugurazione del nuovo reparto di Pneumologia pediatrica Grazia e Corrado Tadolini dell'ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, 22 novembre 2022 ANSA/ ALESSANDRO DI MARCO

scienza

Beatrice, la “bimba di pietra”: risolto il mistero della terribile malattia che la uccise

Un team di ricercatori internazionali ha chiarito le cause della patologia che nel 2018 condusse alla morte la piccola all’ospedale Regina Margherita di Torino

La compagnia teatrale Joseph Theatrum (foto concessa)

solidarietà

Cagliari: la Joseph Theatrum sale sul palco per aiutare il piccolo Alan

Serata di beneficenza per il bambino di 5 anni affetto da una rarissima malattia, la sindrome di Bardet Biedl

Ivan Murgana

Rare Disease Day 2023

Più di 11mila sardi soffrono di malattie rare: oltre 2mila sono bambini

Fondamentali diagnosi e prevenzione. A Cagliari un convegno nell'aula magna di Palazzo Belgrano

neuropsichiatria infantile

Giornata mondiale della malattie rare, 400 piccoli pazienti in cura a Sassari

Il direttore Sotgiu: «Seguiamo anche adulti che non trovano accoglienza in altre strutture»

Il personale del Centro emofilia e trombosi (foto concessa)

Salute

Sassari, una nuova metodica per la diagnosi dell'angioedema ereditario

Il Centro emofilia e trombosi sta anche perfezionando un percorso diagnostico terapeutico per questa malattia rara

Antonio Caria

la ricorrenza

Giornata mondiale delle malattie rare, Nieddu: “Nei nostri ospedali assistite 10.500 persone”

L’assessore alla Sanità: “Tra i pazienti 1.200 hanno meno di quattordici anni”

Commissione Sanità

In Senato via libera al testo unico sulle malattie rare: è legge

Garantite assistenza e cure adeguate ai pazienti, ma anche sostegno alle famiglie e alla produzione e ricerca dei cosiddetti “farmaci orfani” che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi