La glicogenosi e la storia del piccolo Leo
In un volume l’approfondimento sulla malattia rara
Il pianto continuo, di giorno e di notte. Un campanello d’allarme che porta a diagnosticare a Leo una malattia rara, il suo nome è glicogenosi e a questo tema è dedicato “Leo un amico prezioso”, il libro edito da Cleup scritto da Angela Tritto, presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi, e da Alessandra Sala, responsabile stampa, entrambe madri di ragazzi affetti da glicogenosi, con illustrazioni di Alessandro Coppola.
Il piccolo protagonista non piange perché ha paura del buio, anche se la sorellina ne è convinta e gli canta sempre la ninna nanna, e nemmeno vuole stare per forza in braccio come pensa la nonna che lo culla. Leo ha invece una grande fame a tutte le ore, fame che deriva proprio dalla presenza della malattia (attualmente senza cura) alla cui conoscenza è dedicato il volume che spiega perché, ad esempio, i bambini affetti da glicogenosi devono seguire una dieta speciale.
L’associazione Italiana Glicogenosi, nata venticinque anni fa grazie all’impegno di un gruppo di genitori, organizza eventi in tutta Italia per raccogliere fondi per finanziare la ricerca in quanto la malattia, come la maggior parte di quelle rare, non riceve alcuna forma di sostentamento.
(Unioneonline/s.s.)
