SALUTE

Il 22 febbraio

L'epilessia oltre lo stigma: le iniziative nell'Isola

Obiettivo "diffondere conoscenze corrette" e aiutare i malati a superare i pregiudizi legati alla patologia
il fiocco viola scelto come simbolo nella lotta alla malattia (foto da google)
Il fiocco viola, scelto come simbolo nella lotta alla malattia (foto da Google)

Nell'ambito della Giornata internazionale per l'epilessia, che si celebra ogni anno il secondo lunedì di febbraio, sabato 22 tornano in Sardegna una serie di iniziative volte a sensibilizzare sulle cure e sulle possibilità di migliorare la vita delle persone che soffrono di questa patologia, nota sin dall'antichità perché quello che non tutti sanno è che, a soffrirne, sono stati anche grandi personaggi del passato come Alessandro Magno e Napoleone Bonaparte.

Obiettivo, come ogni anno e come spiega a Unionesarda.it Walter Merella, neurologo e coordinatore regionale della Lice (Lega Italiana contro l'Epilessia), è anzitutto "diffondere conoscenze corrette", e "aiutare i malati a superare lo stigma legato a questo disturbo neurologico: perché chi soffre di epilessia, per le evidenti manifestazioni cliniche che il disturbo porta con sé, spesso si vergogna a parlarne anche con i propri cari per il timore di essere emarginato e messo da parte. E la conseguenza è che spesso non si cura, con risvolti significativi poi in tema di accessi per crisi improvvise nelle strutture di pronto soccorso".

"La solidarietà si propaga" è lo slogan scelto quest'anno dalla Fondazione Lice, che a Cagliari nella Sala Fondazione Sardegna di via San Salvatore da Horta organizza, dalle 9 alle 13.30, la conferenza pubblica dal titolo: "I riflessi dell'epilessia sulla qualità della vita – Lavoro e vita sociale".

Relatori, accanto al neurologo Walter Merella, la sociologa Sabrina Perra, Rosa Cervellone (presidente Federazione Italiana Epilessie), Filippo Spanu, esperto di gestione contrattuale, e Nicola Melis, del dipartimento Scienze politiche e sociali dell'Università di Cagliari.

Inoltre, ambulatori aperti (dalle 9 alle 13) nei Centri per la cura dell'epilessia dell'Aou di Sassari, Nuoro e Cagliari e anche all'ospedale Microcitemico – Brotzu del capoluogo.

Previsto anche, con l'occasione, un ciclo di incontri - già in essere - nelle scuole elementari di Assemini per insegnare, anche ai più piccoli, a intervenire al meglio in caso di crisi, ad esempio, di un amico o un familiare.

Immagine simbolo (foto da google)
Immagine simbolo (foto da google)

LA PATOLOGIA - Oltre 500mila sono le persone che solo in Italia soffrono di epilessia, mentre i casi registrati nel mondo sono circa 50 milioni.

"In Sardegna - spiega Merella - si stima che a soffrirne siano dalle 12 alle 14mila persone, un dato che riflette la prevalenza nazionale pari a circa lo 0,8% della popolazione". I picchi nell'incidenza si registrano prima dei 20 anni e dopo i 65. È una malattia che deve essere costantemente tenuta sotto controllo, ma che adeguatamente trattata può avere un esito positivo. "I bambini, ad esempio – aggiunge Merella - arrivano ad una guarigione nell'80% dei casi".

Fra i risvolti più difficili da sopportare, per i malati epilettici, quello legato al lavoro. "Proprio di recente – spiega ancora Walter Merella – mi sono stati portati all'attenzione due casi di persone licenziate, in Sardegna, un uomo e una donna, proprio dopo avere dichiarato la malattia".

Il malato viene ancora troppo spesso visto come un pericolo per il datore di lavoro, e questo perché le evidenti e talvolta traumatiche manifestazioni cliniche possono diventare fonte di paura e di conseguente pregiudizio verso chi ne soffre.

LE STRUTTURE - Nell'Isola ad oggi sono a disposizione tre ambulatori specializzati a Cagliari, due a Nuoro e due a Sassari."Strutture valide - spiega Merella - ma gestite da pochi medici e di fatto insufficienti a soddisfare le esigenze della popolazione. Se, per intenderci, ogni anno riusciamo a realizzare dalle 7 alle 8mila visite, il fabbisogno si aggira attorno alle 40mila. Obiettivo è arrivare a istituzionalizzare in Sardegna 12 centri: in questo modo si delineerebbe una mappa utile a soddisfare la reale necessità regionale".

GRANDI SPERANZE - La Giornata di quest'anno, come sottolinea anche il presidente LICE, Oriano Mecarelli, è accompagnata a livello internazionale "da grandi speranze: all'Assemblea plenaria dell'OMS sarà infatti discusso l'Epilepsy Action Plan promosso da ILAE ed IBE ed appoggiato da molti Stati membri. Se questo verrà approvato, nel prossimo decennio tutti gli Stati membri dell'OMS dovranno mettere in atto tutte le azioni possibili per assicurare migliori strategie di diagnosi e cura alle persone con epilessia e migliorarne quindi la qualità di vita. Solo così sarà possibile cambiare il futuro dell'epilessia".

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