In Sardegna non si trovano più i farmaci salvavita per la talassemia. A lanciare l'allarme sono associazioni e parlamentari che chiedono chiarezza e interventi immediati all'Aifa (Agenzia italiana del farmaco), al Ministero della Salute e alla Regione Sardegna. «C'è una grave e persistente carenza di medicinali essenziali per la cura della talassemia major, malattia genetica ereditaria diffusa soprattutto in Sardegna», dicono in un comunicato congiunto il Comitato Nazionale Vittime Sangue Infetto, la Cellula Sardegna dell’Associazione Luca Coscioni e l’Associazione Tonino Pascali-Sardegna Radicale.

In modo particolare citano il deferasirox, un farmaco fondamentale per rimuovere l’eccesso di ferro causato dalle trasfusioni: risulterebbe introvabile in tutte le sue formulazioni, sia di marca che generiche. A confermare la carenza del medicinale è la stessa Aifa, tramite la piattaforma di segnalazione. E, come se non bastasse, si prevede che sarà irreperibile almeno fino a ottobre e novembre di quest'anno. La Sardegna, si sa, è la regione che ha più talassemici rispetto ad altre parti d'Italia: l’incidenza della malattia è circa cinque volte superiore alla media nazionale (1 paziente ogni 600 abitanti contro 1 ogni 2.500-3.000).

«Pazienti e famiglie segnalano gravi difficoltà nel garantire la continuità delle terapie, con casi documentati di sospensione o riduzione dei trattamenti che espongono a rischi significativi per salute e qualità della vita», prosegue il comunicato. Tra i pazienti più conosciuti, Ivano Argiolas ha dichiarato di avere un valore di ferritina nel sangue pari a 500 nanogrammi per millilitro, ben oltre i valori normali che si attestano tra 15 e 300 nanogrammi per millilitro. Questo dato concreto testimonia l’urgenza e la gravità della carenza farmaceutica.

Thalassa Azione Onlus, principale associazione nazionale per i pazienti talassemici, ha pubblicamente denunciato l’assenza di scorte e di comunicazioni chiare. Dopo tante segnalazioni di associazioni, medici e pazienti, la Regione è intervenuta il 19 luglio inviando una comunicazione urgente al Ministero della Salute e all'Aifa chiedendo misure straordinarie per garantire il rifornimento.

In Parlamento, la deputata Francesca Ghirra (Progressisti) ha presentato un’interrogazione urgente al Ministro della Salute, chiedendo di chiarire le cause della carenza, i tempi per il rifornimento e le eventuali misure alternative. Ghirra ha puntato il dito contro «l’assoluta mancanza di trasparenza di Aifa e delle aziende farmaceutiche», sollecitando garanzie di forniture regolari, soprattutto nelle regioni con alta incidenza come la Sardegna. «Ribadiamo con forza la richiesta di avere dati precisi e aggiornati sullo stato delle forniture, attivare canali alternativi per garantire tempestivamente l’approvvigionamento dei farmaci e adottare una comunicazione chiara e tempestiva rivolta a pazienti, famiglie e operatori sanitari. La tutela della salute pubblica impone responsabilità e trasparenza. Il diritto alla continuità terapeutica per i pazienti talassemici non può essere compromesso», conclude la nota.

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