talassemia

I dati

Beta talassemia, Sardegna la regione più colpita: per i pazienti tre giorni persi ogni mese e tante rinunce

Da uno studio l’impatto della malattia sulla sfera personale

giornata mondiale

Talassemia, con la terapia genica la svolta per le cure: «I pazienti si liberano dal peso delle trasfusioni»

In Sardegna la patologia colpisce mille persone, sono circa 7mila in Italia

Massimiliano Rais

gli studi

Addio trasfusioni, ecco le sperimentazioni per le persone con beta talassemia e anemia falciforme

Confermato il potenziale definitivamente curativo della strategia terapeutica

l’annuncio

Cappellacci: «In arrivo un farmaco che eviterà le trasfusioni ai talassemici»

Il deputato di Forza Italia: «Ho incontrato i rappresentanti, ho chiesto che sia presentato in Sardegna»

Federica Aru, 40 anni (Foto di Sara Pinna)

Giornata mondiale della Talassemia

Cabras, Federica Aru racconta la sua storia tra trasfusioni e serate spensierate con gli amici

La donna, ora quarantenne: «Ho sempre fatto una vita normale»

Sara Pinna

Donazione di sangue (archivio L'Unione Sarda)

Speciale

Sassari, l’appello dei talassemici: «Donate il sangue»

L’Avis tra gli studenti, l’iniziativa di sensibilizzazione

Un laboratorio di ricerca (foto Ansa/Epa)

I dati

Beta talassemia, in Sardegna più di mille pazienti, ma crescono le opportunità di cura

Molti i progressi nella ricerca: l’aspettativa di vita per un neonato con talassemia è la stessa di un bimbo sano

Nel Sassarese

Carenza di farmaco per talassemici, in campo le strutture Asl

Problemi nel passaggio dalla distribuzione diretta alle farmacie

Beta talassemia, nuove speranze da uno studio internazionale (foto Ansa)

Ricerca

Talassemia, lo studio internazionale: «Con la terapia genica stop alle trasfusioni»

L’89% dei malati considerati nel campione è rimasto per tre anni senza trasfusioni dopo aver ricevuto una singola infusione delle proprie cellule staminali emopoietiche opportunamente alterate

Sanità

Talassemia, un piano strategico per riportare al centro i malati e il Microcitemico

La proposta di risoluzione presentata in Commissione Salute. Rossella Pinna (Pd): "Priorità assoluta l'approvvigionamento e la gestione del sangue"

"I continui disagi di noi talassemici a Cagliari" (foto Ansa/Epa)

La lettera del giorno

“I continui disagi di noi talassemici a Cagliari”

“Sacche di sangue che non arrivano, ritardi nelle trasfusioni e impossibilità di programmare le giornate: ma dobbiamo curarci per vivere o vivere per curarci?”

Talassemia, una malattia causata da anomalie nei geni (foto Ansa)

Speciale

Talassemia, una malattia causata da anomalie nei geni

Il problema si trasmette dai genitori ai figli: per questo è necessario aumentare la consapevolezza al fine di accrescere l’individuazione dei portatori sani

Talassemia, la patologia che distrugge i globuli rossi (foto Ansa)

Speciale

Talassemia, la patologia che distrugge i globuli rossi

Causata da un difetto dei geni responsabili della produzione di una delle due proteine che costituiscono l’emoglobina, è una malattia ereditaria

Terapia trasfusionale, un premio all'Aou di Sassari (foto Aou Sassari)

lo studio

Terapia trasfusionale, un premio all’Aou di Sassari

Il riconoscimento per il lavoro di ricerca condotto su un nuovo farmaco utile a combattere la talassemia

La patologia

Beta talassemia, in Italia 7mila malati e 3 milioni di portatori sani: la maggiore incidenza è in Sardegna

L’associazione Piera Cutino lancia una campagna di sensibilizzazione

Lo studio

Talassemia: la terapia genica libera dalle trasfusioni il 90% dei malati

L’evidenza è per almeno 1 anno e il trattamento si è dimostrato efficace anche nei bambini al di sotto dei 12 anni: 6 su 7 non hanno avuto bisogno di trasfusione

Il Microcitemico di Cagliari (archivio L'Unione Sarda)

Al Microcitemico

Carenza di sangue e disservizi, è allarme per i talassemici a Cagliari

Difficoltà per 450 pazienti

La novità

Beta-talassemia, in arrivo la nuova cura "taglia-trasfusioni"

L'Aifa approva la rimborsabilità per i pazienti adulti del nuovo farmaco luspatercept, capace di contrastare la mancata o insufficiente produzione di globuli rossi maturi causa dell’anemia

L’interrogazione

“Talassemici del nord Sardegna senza un centro sanitario di riferimento”: la denuncia di Desirè Manca

La consigliera pentastellata ha presentato un'interrogazione al presidente Solinas e all'assessore regionale alla Sanità Nieddu per chiedere l'apertura di un centro dedicato alle talassemie anche nel nord dell'Isola