In Sardegna il 10% della popolazione (160mila persone circa) convive con una patologia reumatica.E in 8 casi su 10 le persone colpite da questo tipo di patologia sono costrette, a causa della malattia, a dover abbandonare il proprio lavoro o comunque a ridurre l'attività professionale.

Più della metà dei pazienti (50,9%), inoltre, non ha mai fatto una visita per il riconoscimento del proprio grado di invalidità o non lo conosce. E il 66,7% (7 persone su 10) non ha informazioni su agevolazioni, diritti e benefici previsti dalle leggi 68/99 e 104.

Sono solo alcuni dei dati contenuti nell'indagine Apmarr-WeResearch "Vivere con una malattia reumatica" e presentati oggi a Cagliari al convegno "La reumatologia in Sardegna: luci e ombre".

"L'impatto di una malattia reumatica sulla condizione lavorativa dei pazienti sardi è molto grave e limitante - spiega Mariella Piredda, referente Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare) Regione Sardegna - la nostra è la Regione italiana con la situazione più grave in termini di effetti negativi della malattia sulla condizione lavorativa. L'80% circa delle persone con patologie reumatologiche è costretta a ridurre, parzialmente o in maniera significativa, la propria attività lavorativa o addirittura a dover abbandonare il proprio posto di lavoro. Perdendo il lavoro si perdono purtroppo anche quei diritti, agevolazioni e benefici sanciti dalla legislazione giuslavoristica italiana con la legge 68/99 (Categorie protette di collocamento) e dalla legge 104".

Un'immagine dal convegno a Cagliari (foto ufficio stampa)
Un'immagine dal convegno a Cagliari (foto ufficio stampa)
Un'immagine dal convegno a Cagliari (foto ufficio stampa)

"Purtroppo - prosegue ancora Mariella Piredda - in Sardegna più di 7 persone su 10 con malattie reumatiche non sono informate su questi strumenti legislativi e in più della metà dei casi non conoscono il proprio grado di invalidità o, addirittura, non hanno mai fatto una visita per il suo riconoscimento. La Sardegna è la seconda Regione meno informata sulle agevolazioni, diritti e benefici. Serve uno sforzo da parte di Istituzioni, media, medici e aziende a favore di una corretta e puntuale informazione sul tema, troppo spesso sottovalutato, della condizione dei lavoratori affetti da patologie reumatiche".

Alla presentazione dei risultati dell'indagine è intervenuto anche Alberto Cauli, direttore della Struttura complessa di reumatologia del Policlinico di Monserrato e direttore della Scuola di specializzazione

in Reumatologia dell'Università di Cagliari, che ha ricordato gli straordinari progressi ottenuti in campo terapeutico negli ultimi anni grazie alla disponibilità di numerosi farmaci innovativi che consentono di ottenere un controllo di malattia ottimale: "La disponibilità di diversi medicinali - ha detto - rappresenta

un'importante opportunità perché, come noto, alcuni pazienti rispondono all'inibizione di alcuni mediatori di flogosi ma non ad altri e viceversa. In altre parole, non tutte le medicine vanno bene per tutti e ogni paziente necessita di un approccio personalizzato. Su questi presupposti, recentemente, è nata la medicina di precisione che prevede un trattamento 'sartoriale' per ogni singolo paziente rispetto

a un approccio uguale per tutti".

La giornata è stata anche l'occasione per promuovere l'apertura della nuova sede regionale di Apmarr in

Sardegna: "Siamo orgogliosi di poter annunciare oggi l'inaugurazione di una nuova sede regionale sul territorio sardo - ha dichiarato Antonella Celano, presidente di Apmarr - che va a rafforzare ancora di più la

presenza dell'associazione sul territorio nazionale. Sempre al fianco delle persone con malattie reumatiche per aiutarle a migliorare la qualità della loro vita. Una qualità di vita che dipende anche dalle possibilità, per i pazienti, di avere accesso ai farmaci necessari per le loro cure e che purtroppo in Sardegna, nelle ultime settimane, era stata messa a serio rischio a causa della mancata erogazione da parte di alcune Asl (Olbia, Carbonia-Iglesias, Nuoro, Oristano) dei farmaci biologici, per colpa del mancato rifinanziamento del budget".

"Il problema - assicura - è in via di risoluzione e ci auguriamo che il nostro appello lanciato dieci giorni fa permetta ai pazienti sardi di tornare a curarsi con regolarità. Vigileremo affinché venga garantito l'accesso alle cure, venga attuato il piano della cronicità e vengano rispettati i Lea. Chiediamo all'assessore alla Sanità Mario Nieddu il coinvolgimento della nostra associazione all'interno dei tavoli regionali che dovranno occuparsi di istituire la rete di reumatologia e i Pdta".

(Unioneonline/v.l.)
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