Parlare di fine vita non è facile, eppure affrontare certe tematiche è indispensabile per poter tentare di non farsi trovare del tutto impreparati quando la vita costringe a fare delle scelte per una vita che sta per finire. Scelte che possono riguardare la propria persona, altre che riguardano le persone care.
Non tutti ad esempio sanno che da diversi anni sono in vigore in Italia (per precisione dal gennaio 2018) le dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat) previste dalla legge 219, approvata il 22 dicembre 2017.
Sono delle indicazioni vincolanti che la persona dà in materia di trattamenti sanitari, dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, in previsione della eventuale futura incapacità di autodeterminarsi.
Con le Dat si possono dare indicazioni riguardo le proprie scelte in tema di accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari. Ma soprattutto si possono esprimere le proprie scelte in merito alle questioni di fine vita: sospensione o continuazione dei trattamenti chemioterapici o radioterapici; accettazione o rifiuto della ventilazione meccanica e della idratazione e nutrizione artificiale; sviluppo di un piano di cure palliative condiviso; accettazione e rifiuto della sedazione palliativa profonda: luogo dove ricevere tali cure e trascorrere le ultime settimane o giorni di vita (ad esempio nella propria casa o in un hospice). Infine si possono dare indicazioni del post-mortem.
Chi sottoscrive le Dat può indicare una persona di sua fiducia che interagisca per lui, come fiduciario, con il medico e con le strutture sanitarie. Affinché quiete indicazioni siano valide è necessario scriverle esattamente come si fa per un normale atto pubblico o per scrittura privata autenticata da un notaio. C’è anche la possibilità di venire incontro a chi non può scriverle con una videoregistrazione in cui si comunica la propria volontà.
Affinché siano valide è necessario che siano state espresse da una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere.
La legge ha fissato delle norme anche per quanto riguarda la custodia di queste disposizioni. Possono essere consegnate personalmente all’ufficiale dello Stato Civile del Comune di residenza e, infatti, tutti i Comuni sono tenuti a dotarsi di appositi sportelli dedicati alla ricezione e al deposito delle Dat. Possono anche essere annotate nel registro sanitario elettronico se la Regione ha istituito una modalità telematica di gestione della cartella clinica. Non esiste una banca dati nazionale ma solo registri regionali. Se una persona viene ricoverata in una regione diversa dalla sua, è necessario che il fiduciario produca la Dat al momento del ricovero. È bene ricordare che in qualsiasi momento si può cambiare idea: sono decisioni rinnovabili, modificabili e revocabili, anche a voce, in caso di emergenze o urgenza.
Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare a proseguirlo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale.
Tuttavia il medico può rifiutarsi di eseguire le indicazioni lasciate dal paziente se, così dice la legge, queste sono palesemente incongrue, se non sono corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, se da quando le ha scritte a quando si è ammalato sono state individuate nuove terapie che possono cambiare in modo significativo il quadro clinico del paziente, terapie che non erano prevedibili alla data di redazione delle Dat. Sono valide anche le dichiarazioni di fine vita scritte prima della legge del 2017 ma solo “se non risultano in contrasto alle prescrizioni previste dalla legge stessa”. Se il fiduciario entra in contrasto con le decisioni del medico curante, la decisione è rimessa al Giudice tutelare.
Chi volesse scrivere le proprie Dat e avesse bisogno di aiuto può trovare validi supporti nel web. Ad esempio attraverso i modelli reperibili sul sito della Consulta di Bioetica o in quello dell’associazione Luca Coscioni.