“Cara Unione,

la  situazione che si sta verificando negli ultimi mesi nel reparto DH Talassemie dell’Ospedale Microcitemico A. Cao di Cagliari credo abbia superato il limite della decenza per quanto riguarda il rispetto e la dignità dei pazienti talassemici.

I pazienti (ormai da circa un anno) subiscono continue riduzioni, ritardi e addirittura cancellazioni della terapia trasfusionale; terapia peraltro riconosciuta come salva-vita dalla Legge.  

Con i vari passaggi tra AOB e ASL 8, che hanno portato solo disagi e continui disservizi nell’assistenza ai pazienti, gli stessi vivono ormai con l’ansia di non poter più gestire e/o programmare in autonomia la propria vita quotidiana. perché il giorno dedicato alla terapia è diventato una sorta di roulette russa dove:  

1) Si può essere contatti il giorno prima, anche in tarda serata, per essere avvistati che il sangue “non c’è”. Bruciando sistematicamente tutta la programmazione del giorno in questione (permessi lavoro, appuntamenti e incastri vari pianificati proprio in funzione della terapia trasfusionale);  

2) Si può essere avvisati in mattinata (per alcuni pazienti che arrivano da centri lontani anche durante il viaggio) che il sangue arriverà tardi e/o non arriverà proprio. A volte dopo, però, avere aspettato una mezza giornata che spesso si accavalla con i due turni mattina/pomeriggio creando inevitabili disagi e criticità nell’intero reparto mandando in affanno medici, infermiere e personale;  3) Trovarsi una sola unità di sangue (comunemente detta sacca) a fronte del fabbisogno medio di 2/3 unità e parametri ematologici critici che comportano affaticamento, dolori o anche semplice ansia in persone la cui quotidianità è già abbastanza condizionata dalla patologia stessa;  

4) Recarsi, in funzione delle drastiche riduzioni di sacche, praticamente ogni settimana presso il centro perché quella sola unità (o le due che fortunosamente arrivano) non consentono di ripristinare i valori ad un livello tale da consentire un intervallo regolare tra una trasfusione e l’altra che mediamente è di circa 18/21 giorni quanto il sistema funziona a regime.  

Tutte queste criticità non fanno altro che aggravare le condizioni dei pazienti che, pur curandosi nel migliore dei modi grazie ai grandissimi passi avanti nella ricerca e nelle terapie, si trovano costretti a subire continui disagi nella quotidianità e a discapito dei vari impegni lavorativi, familiari e di qualsiasi altro genere che un cittadino italiano dovrebbe avere per diritto così come una terapia salvavita ineccepibile.  

Non dimenticandoci mai che ci si cura per vivere e non si vive per curarsi.  

Grazie”.

F. F.

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