Endometriosi, la testimonianza: «Giornata mondiale necessaria, ecco quattro motivi»

In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull'endometriosi, fissata per il 28 marzo, riceviamo e pubblichiamo la testimonianza di Simona Lecca, cagliaritana. 

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Il 28 marzo è una giornata in cui si cerca di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’Endometriosi, una malattia che preferisco chiamare “benattia”. Dal mio punto di vista si tratta infatti di un meccanismo di feedback, di un urlo disperato del corpo e dell’anima che non sanno più come comunicare la necessità di fare dei cambiamenti. L’endometriosi è ancora molto, troppo sconosciuta. Possiamo definirla come una situazione in cui le cellule di endometrio, la parte dell’utero che serve ad accogliere e nutrire un eventuale ovulo fecondato, vanno in giro per il corpo, fuori dall’utero, ad esempio nelle ovaie, nelle tube, nei reni, nell’intestino, nello spazio tra l’intestino e la vagina e l’elenco potrebbe continuare.

Quando l’endometrio si sfalda dando luogo al sanguinamento delle mestruazioni, anche le cellule di endometriosi fuori dall’utero rispondono a questa chiamata ormonale, ma non potendo fuoriuscire dal corpo creano molto dolore e infiammazione.

Perché è necessario sensibilizzare il pubblico con una giornata mondiale dedicata? Vi do quattro personalissimi motivi di una donna che l’ha incontrata nella sua vita, che non è un medico ma ha qualcosa da condividere.

• Perché questa situazione riguarda un numero considerevole di persone (non solo di donne ma anche di persone con sesso femminile che non si riconoscono nel termine donna). Alcune di queste persone non sanno di averla. Soffrono ogni mese di dolori lancinanti e non sanno dare loro un nome. Tra queste c’ero anche io quando per quattro anni mi muovevo nel mio lavoro sempre in trasferta, da un capo all’altro della Sardegna e dell’Italia e per riuscire ad alzarmi dal letto assumevo un fortissimo integratore: il nimesulide. Questo ci porta al secondo motivo.
• I ritardi nella diagnosi, dal mio punto di vista imputabili ad un sistema sanitario ma più in generale economico e produttivo basato sulla specializzazione. Lo dobbiamo a Henry Ford. Così come in una catena di montaggio ogni operaio è specializzato in una specifica funzione e compie sempre la stessa diventando sempre più veloce e produttivo anche in ambito medico assistiamo a specialisti in ginecologia, endocrinologia, neurologia che applicano protocolli sanitari. Quindi ti chiedono quali sono i tuoi sintomi? Dolori all’addome associati a diarrea, blocchi intestinali? Devi andare dal gastroenterologo. E questo che malattie cercherà? Quelle del suo ambito di studio. Guarderà se hai la diverticolite o il morbo di Crohn e se sei intollerante al lattosio e scoprendo che lo sei riterrà che la tua diarrea sia associabile, ad esempio, a una tua scarsa precisione nella dieta dovuta al fatto che, se mangi sempre in ristorante perché lavori sempre in trasferta, ma allora che cosa pretendi? L’endometriosi però è una situazione che parte dall’utero, ma determina molti problemi in organi confinanti, ad esempio nella vescica, nei reni, nell’intestino. E questo ci porta al terzo motivo.
• L’endometriosi è fortemente invalidante ma invisibile. Nel mio caso l’endometriosi mi ha portato agli stessi esiti di un tumore all’intestino, una resezione del retto, un danno permanente che però non si vede. Faccio danza e quando salto e faccio un grand jetè ecco che gli sguardi più superficiali potrebbero dire “ma guarda questa furba, è evidente che non ha niente, parla di problemi di salute ma è evidente che sta bene”. Ed effettivamente quando danzo, pratico yoga o le tecniche di gestione del freddo sto bene, ma dietro a quel “sto bene” ci sono tante cose che gli altri non possono vedere. Tanto dolore e tanto malessere e l’aver rischiato la vita per complicazioni chirurgiche hanno motivato scelte importanti. Ad esempio, la decisione di dire dei chiari NO a chi voleva privarmi dei miei diritti a lavoro. La scelta di modificare progressivamente la mia alimentazione fino ad arrivare ad una dieta vegana. La scelta di dedicare del tempo all’attività fisica, spirituale, alla crescita personale, alla psicoterapia. Questo non toglie che la parte di intestino che mi hanno tolto non ricrescerà e mia sarà la responsabilità di decidere ogni giorno se lamentarmi per questo problema o adottare comportamenti e scelte che siano costruttive e mi possano permettere di vivere bene nonostante tutto. Questo ci porta al quarto motivo. 
• L’invisibilità dell’Endometriosi comporta che le persone che la incontrano nella loro vita subiscano spesso maltrattamenti e discriminazioni nel lavoro. Proprio a causa di quei chiari NO detti per difendere la propria salute, capita che vengano messe in un angolo a fare attività sempre più povere di significato. Capita che vengano da percorsi di studio brillanti e che abbiano speso la miglior parte della propria energia nel lavoro ma poi dopo una laurea, un dottorato e una pluriennale esperienza si vedano assegnate a prendere le chiamate di un call center con la segreta e infima speranza che si stufino e se ne vadano, lasciando il posto a persone più giovani, energiche e che non abbiano i loro problemi. Che differenza c’è tra il lavoro concepito in questi termini e un virus? Nessuna dal mio punto di vista. Il virus entra in un organismo, lo spolpa delle sue migliori energie e poi lo abbandona e passa al prossimo malcapitato. Non proprio il sogno professionale del laureato medio. Ecco che ancora una volta le persone che hanno incontrato l’Endometriosi avranno il compito di fare una scelta difficile. Perché, se è vero che la sicurezza economica è importante per vivere bene e in salute, è altrettanto fondamentale che poi nel perseguire questa tranquillità materiale non sorgano altre malattie/benattie come conseguenza di queste discriminazioni e maltrattamenti.

Detto questo vi lascio a un video che ho fatto anni fa in cui ho condiviso la mia esperienza, sperando che le mie parole possano essere di conforto a chi vive situazioni simili alla mia e utili anche per chi non le vive a comprendere meglio alcune cose.

Ho anche raccontato la mia esperienza con immagini e parole in un albo illustrato che si intitola “Diario di una illustratrice emotiva” pubblicato nel 2022 da X edizioni

Diario di una illustratrice emotiva | Xedizioni

Ho studiato economia, ma credo che non siamo venuti a fare questa esperienza terrena in un corpo mortale per dare importanza solo ad aspetti materiali come il margine, gli utili, le risorse, i numeri, ecc. Siamo venuti per essere umani e l’umanità è anche vulnerabilità, è comprensione e l’esperienza della malattia/benattia ci riguarda tutti.
Simona Lecca