Il doppio virtuale e l'atrofia muscolareLa vita straordinaria di Silvia Serra
Silvia Serra, 16 anni, di Narcao, soffre di atrofia muscolare spinale. Muove solo gli occhi con cui però, grazie a un puntatore ottico, riesce a maneggiare con destrezza tutte le diavolerie tecnologiche. Ha anche inventato un suo “doppio” virtuale. di LORENZO PAOLINI LEGGI L'ARTICOLO SU L'UNIONE SARDAPer restare aggiornato entra nel nostro canale Whatsapp
Amai Harukaze è una ballerina provetta. Sedici anni, capelli rosa tenuti in ordine dal cerchietto, vestiti alla coscia, scarpe vezzose da bambina ma col tacco, una voglia rossa a forma di croma. Una ragazzina giapponese con occhi grandi e un certo non so che. Anche Silvia Serra ha 16 anni, da Narcao, capelli cortissimi, sguardo sorridente che prende al cuore. Entrambe sono riservate, parlano poco finché non sono in confidenza. Poi, rotti gli argini, sono due fiumi in piena. Praticamente (e anche in teoria) la stessa persona, ciascuna da par suo.
DUE VITE DIVERSE Una salta, si mette in posa, canta, ancheggia, monumento alla spensieratezza gioiosa. L'altra chiacchiera di informatica con competenza e rigore, dice una preghiera per l'adorato Giappone funestato dal terremoto, poi chiede una pizza alla madre perché è l'ora della ricreazione. Un dettaglio: soffre di atrofia muscolare spinale, sindrome di Werdnig-Hoffman, una malattia rara che colpisce le cellule nervose in cui scorrono gli impulsi del movimento. Gli occhi si muovono che è una bellezza, nient'altro. Né gambe né braccia né collo. Immobilizzata al letto, tracheostomizzata, collegata 24 ore su 24 a un ventilatore meccanico. Mangia con un po' di difficoltà ma supplisce col gusto deciso. Studentessa modello, appassionata di Internet, bloccata a letto con il mondo in una stanza. Siccome a lamentarsi non si va lontano, Silvia ha escogitato una via di fuga: Amai Harukaze può uscire al posto suo, saltare ai concerti finché ha fiato in corpo, finire su youTube per via di certe coreografie rimarchevoli. Anche perché l'ha creata lei con un programma, sei mesi di lavoro duro senza soste, copia canterina a cui regalare parole e musica e movimento. Senza recriminazioni, anzi. Poteva andar meglio, è andata così e cerchiamo di tirar fuori il massimo.