“Cara Unione,

in questi giorni stiamo assistendo inermi al teatrino dell’assurdo che sta andando in scena a danno dei pazienti emofilici. L'emofilia è una malattia ereditaria che comporta una insufficienza nella coagulazione del sangue per la mancanza del Fattore VIII, che svolge un ruolo importantissimo nel meccanismo dell'emostasi. Per sopperire a tale mancanza gli emofilici sono trattati con una terapia profilattica sostitutiva che consiste in un farmaco considerato salvavita che viene prescritto attraverso un piano terapeutico dal Centro regionale di riferimento e ci viene mensilmente fornito dalle farmacie territoriali.

Da circa un anno, però, nella zona del nNerrore che ci siano stati problemi nell’ordine, che siano finiti i soldi a disposizione, che la Regione abbia deciso di finanziare un farmaco diverso da quello prescritto. Chi conosce l’emofilia sa bene come questa sia la patologia dell’imprevisto, sa bene quanto siano necessarie le scorte, capisce perfettamente che la profilassi sia decisiva nella prevenzione di complicanze articolari e traumatiche, lo sappiamo noi genitori, lo sanno i medici che ci hanno in cura, lo sa la farmacista che ci fornisce, i vertici invece non capiscono cosa significa. E’ per questo che ormai ci troviamo ogni mese a rattoppare situazioni in emergenza, senza che ci venga garantita nessuna pianificazione della nostra assistenza. Ogni organismo, dall’Assessorato regionale, alla dirigenza ASL alle farmacie scarica le responsabilità della mancanza del farmaco, accanendosi più nella ricerca di un presunto colpevole che sulla risoluzione del problema.

La nostra situazione si aggiunge allo smantellamento generalizzato della sanità a cui noi sardi stiamo assistendo, tra accorpamenti, acquisizioni e vendite, cambi di vertici noi malati siamo gli unici a rimanere soli in territori distrutti, senza cure.

Non ci basta avere il farmaco in frigo per questo mese, abbiamo bisogno di superare questo costante senso di precarietà che ci attanaglia, aggravando anche psicologicamente la nostra condizione.

Siamo emofilici, genitori di emofilici, nonni emofilici che vivono in stato di allerta, abbiamo diritto a ricevere cure personalizzate, abbiamo diritto ad avere le giuste cure.

Vogliamo chiarezza e stabilità!".

Seguono cinque firme*

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