La cattiva notizia è che la malattia influisce sulla capacità di lavorare e studiare di oltre 7 persone su 10, e che quasi l’80% è stato costretto ad assentarsi dal posto di lavoro. E questo perché si fanno sempre più diagnosi in età pediatrica, ragazze e ragazzi sotto i 16 anni. «Si stima che una diagnosi su 4 si registri già in quella fase di vita», dice il dottor Giammarco Mocci, dirigente medico della Struttura complessa di Gastroenterologia dell’ospedale Arnas Brotzu di Cagliari guidata da Paolo Usai Satta. Quella buona, invece, è che gli specialisti oggi conoscono meglio la malattia e riescono spesso a intervenire prima che si sviluppino complicanze, garantendo con le nuove terapie farmacologiche, a volte la chirurgia, una buona qualità di vita alle persone colpite. Ecco le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (malattia di Crohn e colite ulcerosa), patologie per le quali il 19 maggio scorso si è celebrata la giornata mondiale. I numeri sono in crescita anche in Sardegna tra i bambini e gli adulti (circa 4500 i sardi colpiti, quelli che hanno un’esenzione, ma si stima che siano almeno 6000). Domani e venerdì, a Carloforte, alcuni tra i più importanti specialisti nazionali (e anche internazionali) che ruotano attorno alla gestione di queste malattie, gastroenterologi, pediatri, chirurghi, anatomo-patologi, etc., si ritroveranno per fare il punto sulle MICI, le novità terapeutiche, nutrizionali, diagnostiche. L’occasione è il congresso dal titolo “Le nuove sfide nella gestione delle MICI: dall’età pediatrica all’adulto”. «Durante il congresso si darà voce anche all’associazione dei pazienti AMICI, che negli ultimi anni si è impegnata tanto, insieme alle società scientifiche, nel sensibilizzare l’opinione pubblica sulle difficoltà e i bisogni delle persone con MICI», spiega il dottor Mocci.

Le cause, i sintomi e le terapie

Sulle cause delle MICI, che hanno un’origine nell’intestino ma possono ripercuotersi anche su articolazioni, occhi, pelle, fegato, è ancora giallo: la componente genetica esiste, ma la familiarità pesa per il 10-15% appena. Il resto lo fa l’ambiente. Sotto accusa finiscono gli stili di vita moderni, dai cibi industriali allo stress metropolitano, dall’abuso di antibiotici alla troppa igiene, ma tutte restano solo ipotesi. I primi sintomi sono dolore addominale, diarrea a volte con sangue, anemia, facilità ad affaticarsi, ma si riscontrano anche manifestazioni extra intestinali che possono precedere quelle intestinali. Nei più piccoli, uno dei primi sintomi può essere il ritardo di crescita. «In età pediatrica sono stati raggiunti risultati importanti con una dieta particolare», a bassissimo contenuto di grassi e alimenti confezionati, spiega ancora il dottor Mocci. «Nei pazienti adulti, invece, abbiamo a disposizione nuovi armi terapeutiche, farmaci da assumere per via orale che rispetto a quelli biologici che si assumono per endovena garantiscono una migliore gestione della malattia», aggiunge. Una delle sfide degli specialisti che curano queste malattie è «assicurare la miglior aderenza della terapia ai pazienti», dice ancora l’esperto. È evidente, infatti, che finché un paziente viene trattato in ospedale il problema non si pone: ma quando si tratta di gestire la malattia nella quotidianità, è importante che la terapia sia la più “semplice” possibile per “convincere” chi la deve seguire a farlo sempre correttamente. Nell’approccio personalizzato delle terapie contro le MICI, tasto sul quale gli specialisti spingono continuamente, non vanno dimenticati anche i «farmaci che oltre a curare i sintomi, riducendo l’infiammazione, hanno minori effetti collaterali», soprattutto il rischio di infezioni e tumori, spiega il dottor Mocci, né «la chirurgia che in alcuni casi può rappresentare la scelta più vantaggiosa per i pazienti», aggiunge.

I costi

Malattia di Crohn e colite ulcerosa oltre a condizionare negativamente la quotidianità delle persone colpite costituiscono un onere anche in termini economici per le famiglie e per il sistema sanitario. «Più la terapia aderisce al paziente, più questa funziona e meno si ricorre al ricovero in ospedale, e meno», spiega Salvo Leone, direttore nazionale dell’associazione AMICI».

Mauro Madeddu

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