«Cara Unione,
chi vi scrive è un paziente sardo, purtroppo colpito da malattia definita orfana, ovverosia malattia classificata rara.
Tale malattia, poco nota alla generalità dei medici sardi, mi è stata diagnosticata 4 anni fa, grazie alla lungimiranza di un giovane e brillante cardiologo del p.o. Brotzu che, conoscendo la malattia e i relativi sintomi, nell'urgenza del momento di crisi pensò bene di indirizzarmi ad un centro di eccellenza europeo, specializzato nella ricerca di questa malattia rara, presso il Policlinico Universitario San Matteo di Pavia. Il medico in questione si mise in contatto con i colleghi lombardi e in pochissimo tempo mi procurò una visita per accertamenti e diagnosi della malattia in questione. Gli accertamenti di cui detto furono programmati in tre appuntamenti, che comportarono tre viaggi dalla Sardegna in continente, con relativo soggiorno in quel di Pavia.
Nell'urgenza dell'individuazione certa della diagnosi, né il medico del Brotzu né il sottoscritto abbiamo attivato la procedura per ricorrere agli aiuti economici previsti da una Legge Regionale 26/91, per i casi di diagnosi e cura fuori dall'Isola. I viaggi a Pavia sono stati quindi totalmente a mio carico, sia per i trasporti che per il soggiorno; viaggi che per altro continuano per i controlli successivi e che continuano a tutt'oggi. L'equipe del centro di ricerca in oggetto ha poi individuato un medico specialista presso il p.o. Businco, in condizione di somministrare le cure a me necessarie senza dovermi trattenere a Pavia per tutto il periodo.
Fin qui la positività della mia esperienza nei confronti della sanità sarda e lombarda, legata alla professionalità e abnegazione del cardiologo del Brotzu, dell'equipe del centro di ricerca del San Matteo e del bravo ematologo oncologico del Businco.
Dopo il superamento della crisi sanitaria, su consiglio del cardiologo del Brotzu, ho provveduto ad inviare una istanza di contributo per i viaggi (ho chiesto solo il rimborso dei biglietti aerei e non del soggiorno) all'assessorato regionale della Sanità e all'attenzione del signor presidente della Giunta regionale. La mia istanza è stata respinta in quanto non ho seguito la prassi prevista dalla legge, cioè che i viaggi e le cure fuori regione devono essere essere richieste preventivamente. Ho provato a spiegare che all'epoca ero impossibilitato ad avviare la procedura in quanto non vi era diagnosi certa. A nulla è valsa la mia spiegazione e l'istanza non è stata ritenuta meritevole di essere accolta.
A tutt'oggi, nonostante la malattia in oggetto sia considerata inguaribile e i danni agli organi colpiti irreversibili, un costante monitoraggio della stessa e le cure adeguate mi consentono di vivere una vita decorosa. Resta soltanto il rammarico che un cittadino della nostra regione non abbia avuto nessun tipo d'ascolto dalle istituzioni.
Grato per l'attenzione, porgo distinti saluti».
Francesco Utzeri
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