CRONACA SARDEGNA - ORISTANO E PROVINCIA

l'intervista

Paolo Palumbo: "Vengo attaccato perché ho sempre lottato contro le ingiustizie"

Il 21enne oristanese malato di Sla racconta la sua battaglia quotidiana: "Ma la solidarietà della gente mi dà tanta forza"
paolo palumbo (foto ansa)
Paolo Palumbo (foto Ansa)

In passato c'è stato persino chi ha messo in dubbio la sua malattia. Un pugno nello stomaco per chiunque, ma Paolo Palumbo con la forza dei suoi 21 anni e la voglia di restare aggrappato alla vita non si è mai arreso né alla Sla né alle cattiverie.

E anche dopo le offese e le minacce ricevute negli ultimi tempi attraverso i social (i messaggi con gli insulti sarebbero già al vaglio delle forze dell'ordine), lo chef oristanese non molla e pensa alla terapia sperimentale a cui dovrà sottoporsi in Israele. Dalla poltrona, su cui la Sla lo ha costretto da quattro anni, è riuscito a mobilitare mezza Italia e a dare speranza anche a tanti altri malati.

Quattro lunghi anni in cui la Sla non è stata l'unico nemico.

"Oltre che contro la Sclerosi laterale amiotrofica, sono costretto a lottare contro tutto e tutti, contro la burocrazia e a volte l'indifferenza. Chi non vive questa miserabile malattia sulla propria pelle non può comprendere quanto soffriamo: ogni volta che ci viene negato qualcosa, quando si ha difficoltà a reperire il materiale per la Peg (l'alimentazione artificiale) o una maschera del respiratore è come se ci ammalassimo una seconda volta. Le difficoltà pratiche sono tante, per questo sarebbe importante che la nuova Giunta regionale inserisse tra le deleghe assessoriali anche quella alla Disabilità, riuscire a intervenire subito quando che c'è un problema. Io sono pronto a dare il mio contributo".

La accusano di essere un malato di serie A, è l'unico a essere stato ammesso al protocollo sperimentale Brainstorm.

"I malati di serie A non esistono così come non esistono quelli di serie B. È vero che ho avuto molto spesso l'attenzione della stampa e delle istituzioni ma questo forse deriva dal fatto che per carattere sono sempre stato propenso a gridare contro le ingiustizie e a portare avanti i miei ideali. La mia storia ha fatto parlare per vari motivi come l'invenzione del tampone del gusto (pensato per restituire la capacità di sentire i sapori a chi l'ha persa a causa di qualche malattia), le pubblicazioni e altre iniziative di solidarietà. In più il caso ha voluto che fossi il più giovane malato di Sla in Europa, ma questo non è certamente un primato di cui vado fiero. Ma sono stato ammesso alla terapia in Israele senza alcuna raccomandazione: i criteri di accettazione sono molto rigidi e la mia età è stata una spinta per superare la burocrazia".

In questi ultimi giorni c'è anche chi le ha augurato di perdere la battaglia per la Brainstorm.

"Certe malelingue dovrebbero rendersi conto che è troppo facile nascondersi dietro una tastiera per scagliarsi contro una persona inerme. Questi atteggiamenti più che farmi arrabbiare mi spaventano: l'odio non ha mai portato a nulla di buono e quand'è gratuito fa soffrire ancora di più. Non augurerei mai a costoro di provare ciò che provo io, ma se il Karma esiste sono certo che avranno indietro tutto il male che hanno fatto".

Alle persone che la insultano fanno da contraltare tantissime altre che le sono vicine.

"La solidarietà di tanta gente mi dà grandissima forza. Ogni giorno ricevo migliaia di messaggi di incoraggiamento, così tanti che non riesco a rispondere a ognuno ma li leggo sempre tutti e mi fanno molto piacere. Vorrei abbracciare uno per uno coloro che me li inviano, cercherò di farlo appena starò meglio".

Ormai manca poco al viaggio in Israele per la terapia. Come sta vivendo questi giorni prima della partenza?

"Provo un misto di eccitazione e paura. Nelle mie condizioni anche trasportarmi fuori da casa è difficilissimo, sia per le persone che mi sono vicine che per me. Sono un peso morto e al mio seguito devono esserci sempre la poltrona, il comunicatore, il respiratore e la nutrizione artificiale. Senza contare che le abitudini sedentarie portano il corpo a interpretare gli spostamenti come possibile origine di un pericolo mortale, quindi le crisi di panico e respiratorie si sprecano. Sarà dura ma, come sempre, ce la farò. Quella terapia rappresenta per me l'unica fonte di speranza per recuperare un briciolo di quell'umanità che la Sla mi ha portato via in questi quattro anni e sono pronto a tutto pur di affrontare il viaggio".

Valeria Pinna

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