«È arrivato il momento che qualcuno riconosca i nostri diritti. Sono 43 anni che lotto per questo», ha detto pochi giorni fa Floriana Melis, nuorese che da decenni convive con 5 malattie rare e, troppo spesso, con una sanità che non funziona. Poi ha aggiunto, nell’auditorium della biblioteca Satta colmo di rabbia condivisa: «Ho fatto un testamento biologico, do il mio corpo alla scienza. Non sono per l’accanimento terapeutico ma vorrei solo essere curata, finché sono in vita. Ora, devo fronteggiare la burocrazia. Anche fare una visita cardiologica è un’impresa: se ne riparlerà nel 2027, così mi è stato detto. Ecco perché ho scritto alla presidente Todde: vorrei che capisse i disagi che affronta una sua concittadina, una persona con disabilità al 100 per cento».
Il dramma
Floriana Melis si definisce una guerriera, con orgoglio sconfinato. Sfrutta la sua grinta, ogni giorno, per dare voce a chi soffre, a chi si trova nella sua stessa situazione. Chiede ascolto, comprensione. Sebbene conviva con cinque malattie rare, per lei a quanto pare non esiste alcuna corsia preferenziale nell’accesso alle cure. Quindi: liste d’attesa lunghissime e quella buona dose di burocrazia che complica tutto. «Sono inabile al lavoro», premette questa donna-coraggio, «peccato che lavori a tempo pieno, 24 ore su 24, perché devo fronteggiare tutte queste difficoltà per potermi curare. Sto sfruttando me stessa». Floriana Melis racconta la sua corsa a ostacoli tra gli ospedali dell’Isola, “arricchita” pure da frequenti capatine romane in strutture specializzate come il policlinico Umberto I. «Spesso non mi credono, quando dico che ho cinque malattie rare. Il mio fascicolo sanitario è lì, potrebbero benissimo leggerlo, invece mi tocca ogni volta raccontare la mia storia. Ovvero, 43 anni di sofferenze, perché quando è iniziato il mio calvario avevo appena 4 anni».
L’appello
Lei le sta tentando tutte per cercare di migliorare l’accesso alle cure di quelle persone affette dalle cosiddette malattie rare. Dunque, patologie che colpiscono un numero molto basso di persone: 5 ogni 10mila, stando ai criteri europei. Di recente ha scritto un post-lettera alla governatrice Alessandra Todde, mentre si trovava ricoverata al policlinico di Monserrato, nel reparto di Reumatologia: «Presidente, ho sentito belle parole e buoni propositi da lei e dall’ex premier Conte, durante un evento organizzato per i diritti delle persone con disabilità. Oggi leggo e ascolto ulteriori promesse. La prego di provare a dare voce anche a me, dedicandomi del tempo per ascoltare quello che devo affrontare ogni giorno». Melis rincara: «La presidente Todde ha dichiarato di aver stanziato parecchi soldi per i pazienti con malattie rare. Ebbene, prima usufruivo degli anticipi per andare fuori regione. Ultimamente faccio le richieste, ma arrivano quando sono già a Roma all’Umberto I. Per i rimborsi, poi, aspetto molto di più rispetto al passato. Chi ha malattie rare dev’essere tutelato, non emarginato».
Maria Meloni, presidente dell’associazione Malattie rare, aggiunge: «Bisognerebbe dare gambe al registro regionale delle malattie rare. Solo così potremmo far valere i nostri diritti. Al momento, ed è assurdo, siamo ancora fermi alla prima parte. Dobbiamo raggiungere questo traguardo, per noi fondamentale».
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