Vivere con la sclerosi multipla: «Il paziente protagonista del percorso di cura»

Sono circa 6.500 i sardi che convivono con la scleroisi multipla. Una malattia che, grazie alla ricerca, ha fatto passi avanti  e che oggi può essere tenuta sotto controllo e consentire una buona qualità di vita. Ma oltre la metà di loro sperimenta ansia e depressione e un senso di solitudine, in particolare i giovani che devono rimodulare i propri progetti e sogni futuri. Del loro invisibile peso psicologico, ancora sottovalutato, si è parlato durante la tappa sarda di “WillChair Table” che ha aperto un dialogo tra i giovani (a cui è appena stata diagnostica la malattia), i medici e l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), sulla necessità di prendere in carico la persona nel suo insieme per migliorarne il benessere complessivo.

“La sclerosi multipla colpisce le giovani generazioni con un impatto importante sulla realizzazione della propria vita.”, ha spiegato Eleonora Cocco, direttrice del Centro regionale per la diagnosi e cura della sclerosi multipla dell’ASL di Cagliari. “È pertanto fondamentale mettere la persona nella condizione di scegliere per se stessa con il nostro aiuto, favorendo la sua autodeterminazione. Solo camminando insieme, i neurologi possono dare gli strumenti giusti per co-costruire un percorso di cura e di vita, affinché chi ha questa malattia si possa sentire autonomo ma supportato.“ “Non si deve curare solo il singolo sintomo ma prendere in carico la persona con sclerosi multipla nel suo insieme, nella sua complessità.”, ha aggiunto Cristina Inglese, fisiatra del Centro regionale per la diagnosi e cura della sclerosi multipla dell’ASL di Cagliari: “La persona con sclerosi multipla va per esempio guidata verso uno stile di vita sano, in particolare verso un’attività fisica costante e regolare che può contrastare la progressione della disabilità.”

Una gestione multidisciplinare e calibrata sulle esigenze individuali può aiutare a sviluppare strategie per affrontare le difficoltà quotidiane, rafforzare la resilienza e mantenere un equilibrio emotivo: “Non bisogna permettere alla sclerosi multipla di stabilire la propria vita”, ha chiarito Gabriella Spinicci, neurologa del Centro regionale per la diagnosi e cura della sclerosi multipla dell’ASL di Cagliari: “Oggi esistono cure efficaci che, se somministrate precocemente, permettono di vivere la vita nella sua pienezza, di fare sport anche estremi, studiare, lavorare e avere figli. Requisito importante è affidarsi ai neurologi, che potranno consigliare le terapie più efficaci, gestire i disturbi e gli effetti collaterali con terapie sintomatiche e suggerire abitudini di vita sane. La sclerosi multipla non è una malattia mortale o contagiosa e l’aspettativa di vita è simile a quella della popolazione generale.”.

La partecipazione attiva al proprio percorso di cura fa pertanto la differenza. Per avviarla occorre instaurare un dialogo aperto, continuo e autentico, tra medico e paziente: “La comunicazione è un aspetto della cura. Proprio dall’incontro e dal confronto con il proprio medico comincia la presa in carico della persona con sclerosi multipla. La relazione, vissuta come scambio di informazioni, è infatti la base per tutto il lavoro che, dalla diagnosi in poi, verrà fatto.”, ha sottolineato Liliana Meini, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) Sardegna: “La relazione, intesa come ‘luogo del prendersi cura ‘, è un elemento imprescindibile per la gestione della sclerosi multipla.”, ha ribadito Anna Maria Perillo, psicologa, psicoterapeuta, espetta di sclerosi multipla. “Declinata nei differenti contesti di cura e sociali, veicola l’ascolto e offre un posto alla persona nella sua interezza. Lo stare con l’altra/o in una dimensione empatica consente di creare insieme percorsi volti alla ricerca della migliore qualità di vita possibile.”. Il Manifesto della Sinergia Multipla, elaborato da un gruppo di giovani pazienti e neurologi, e firmato durante l’evento, indica in dieci punti gli elementi imprescindibili per imbastire un dialogo a vantaggio di una migliore gestione della malattia (le interviste nell’ordine: Eleonora Cocco, Anna Maria Perillo e Liliana Meini)