A Napoli primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut

Roma, 9 nov. (askanews) - "Conosco quanto possa essere complesso il percorso delle famiglie che affrontano una malattia rara, tra la ricerca di risposte, la necessità di cure adeguate e le tante preoccupazioni che accompagnano la quotidianità. Per questo il lavoro delle associazioni è così prezioso. Mettere in contatto le famiglie, favorire la conoscenza della malattia e promuovere il confronto con i professionisti significa offrire un sostegno concreto e contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone. La ricerca scientifica, la collaborazione tra specialisti e una presa in carico attenta ai bisogni individuali sono fondamentali, ma altrettanto importanti sono l'ascolto e la vicinanza alle famiglie. Ringrazio tutti coloro che hanno contribuito alla nascita della Fondazione e all'organizzazione di questo primo Congresso, con l'augurio che possa rappresentare l'inizio di un percorso ricco di collaborazioni e opportunità". Lo afferma Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, in un messaggio inviato in occasione del primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut ETS, in corso a Napoli e dedicato alla "Continuità assistenziale tra ospedale e territorio", introdotto "Gli obiettivi della nostra fondazione - ha sottolineato Katia Santoro, presidente della Fondazione Lennox-Gastaut ETS - sono la divulgazione scientifica, la conoscenza della patologia e la costruzione di una rete che crei vicinanza tra expertise, territorio e famiglie. Abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti, non solo di clinici e famiglie ma anche dei decisori politici e delle realtà sociali del territorio come ad esempio la scuola. Parliamo di una patologia 'da network' poiché la rete può essere la soluzione per sopperire ad una serie di deficit e mancanze. La Fondazione può essere sostenuta in vari modi: partecipando alla ricerca e alla divulgazione, sostenendo i nostri lavori, aiutando le famiglie, andando sul nostro sito www.fondazionelgs.it dove troverete il pulsante 'Dona'. Oppure al seguente IBAN: IT61 L05 3874 0320 0000 4299 8584. Ogni contributo è prezioso". La necessità di sostenere le famiglie dei pazienti è stata sottolineata da Giuseppe Gobbi, socio fondatore: "La Lgs è una malattia molto grave e rara. Il problema principale è costituito dalle crisi che comportano cadute brutali durante le quali i bambini possono ferirsi seriamente, con tutto il corteo sintomatologico di una disabilità intellettiva che richiede un importante carico assistenziale. E' necessario che le istituzioni si organizzino per garantire alle famiglie il giusto supporto nella gestione del bambino che deve diventare adulto. Un lavoro per loro faticosissimo". L'importanza della ricerca è stata ribadita dal professor Pasquale Striano direttore dell'Unità operativa di neurologia pediatrica e malattie muscolari dell'Istituto 'G. Gaslini' di Genova: "La ricerca è essenziale per sviluppare nuovi approcci terapeutici che permettano non solo un controllo più efficace delle crisi ma anche una gestione migliore delle persone con epilessia. In particolare, attualmente grazie all'intelligenza artificiale e dalla digitalizzazione ci permette di pensare di poter prevenire le crisi epilettiche ed eventualmente intervenire. È poi fondamentale implementare i registri nazionali di malattia che sono strumenti fondamentali per migliorare la presa in carico dei pazienti". Dalla Campania parte un progetto per aiutare i piccoli pazienti con Lgs come ha spiegato Leonilda Bilo, responsabile del Centro per l'Epilessia dell'Azienda ospedaliera universitaria Federico II: "Come Centro di riferimento regionale per l'epilessia, abbiamo proposto un percorso per le scuole, ora all'esame delle Direzioni generali Salute e Istruzione della Regione Campania. L'obiettivo è migliorare la risposta alle crisi durante le lezioni, facilitare la somministrazione dei farmaci di emergenza e contrastare lo stigma che ancora colpisce gli alunni con questa patologia".