La terza edizione di “Sla in Fest”, promossa dall’associazione InSieme Si Può-Odv in occasione della Giornata mondiale della Sla, ha riunito a Selargius pazienti provenienti da tutta la Sardegna: familiari, volontari, operatori sanitari e istituzioni. Ad aprire la manifestazione è stato il presidente Giuseppe Lo Giudice. «La prima esperienza vissuta incontrando gli altri è incontrare l’umanità degli altri», ha sottolineato. «Incontrare l’umanità degli altri significa incontrare delle persone: non sono persone ammalate, sono persone. Avete incontrato fatica e sofferenza ma anche la gioia di vivere».
Il doppio impegno
Presenti all’iniziativa anche il sindaco di Selargius Gigi Concu e l’assessora Rita Ragatzu, intervenuta sia come amministratrice sia come infermiera delle cure domiciliari. «Sono orgogliosa di aver accolto questa bellissima manifestazione», ha detto. «Nella nostra realtà selargina abbiamo diversi pazienti Sla. Purtroppo, è venuto a mancare il sostegno alle famiglie: ovvero il percorso che permetteva al paziente di essere sostenuto dalle cure domiciliari. Per questo, chiedo come assessore che tutto il percorso venga ristabilito al più presto. Serve urgentemente il ripristino di un servizio efficiente».
L’assistenza
Sul fronte sanitario, è intervenuto Giuseppe Borghero, responsabile della Struttura semplice Sla del Policlinico di Monserrato. «Ringrazio per poter essere qui con voi anche oggi. Il vostro affetto e sostegno hanno caratterizzato parte della mia vita. Non dobbiamo abbassare la guardia, serve mantenere e migliorare questo stato di presa in carico. Da anni al Policlinico svolgiamo una funzione di riferimento per le famiglie e dobbiamo continuare a mantenerla». E sul futuro dell’assistenza: «Dopo di me ci saranno colleghi in grado di proseguire questa attività e garantire assistenza ai malati anche nelle fasi avanzate. L’ospedale non funziona da solo: necessita di integrazione con il territorio, con le cure domiciliari e con le risorse economiche che servono ai familiari. Devono essere messi nelle condizioni di seguire a casa il proprio congiunto».
La testimonianza
Tra le testimonianze, quella di Annarosa Podda che ha spiegato la realtà della malattia in Sardegna. «La Sla spaventa e vivendola in prima persona posso capire. Siamo persone, non siamo malati. Per questo cerchiamo di vedere il bicchiere mezzo pieno, ma non basta. Abbiamo bisogno di una rete di supporto medico, di rafforzare il nostro centro di riferimento Sla che è il Policlinico di Monserrato per tutta la Sardegna». Infine le richieste più urgenti: «Chiediamo una semi-intensiva così che i pazienti possano essere assistiti per le esigenze di cui necessita un malato di Sla. Il ritorno a casa in questo momento è bloccato per mancanza di fondi», puntualizza. «Serve che le istituzioni si adoperino per risolvere questo problema, Affinché i pazienti con nuova diagnosi di Sla tracheotomizzati non debbano aspettare anche otto mesi prima del riconoscimento dei finanziamenti».
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