La lettera del giorno: "Io malato di sclerosi multipla, e l'odissea per un puntatore oculare"

Pubblichiamo oggi la lettera di un malato di sclerosi multipla di tipo progressivo primario, alle prese con la difficile burocrazia isolana in materia sanitaria.

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"Gentile redazione,

ho 46 anni e, nel 2003, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla di tipo progressivo primario, nella sua forma peggiore: dopo gli arti ad abbandonarmi del tutto ora è anche la voce.

Sono sposato e padre di due figli piccoli, uno di 15 anni e una di 11 anni, e vorrei poter riuscire a comunicare con loro e con mia moglie.

Ho così deciso di fare richiesta del 'puntatore oculare', ma ho dovuto scontrarmi con la sanità e la burocrazia che ci circonda.

Dopo aver telefonato al PUA (Punto Unico d'Accesso) di Quartu Sant'Elena, ci siamo sentiti rispondere che il distretto di competenza è quello di Cagliari. Ma una volta contattato il distretto di Cagliari, la risposta è stata 'se ne occupa Quartu'. Abbiamo quindi ricontattato Quartu, e ancora la stessa risposta di rivolgerci a Cagliari.

Sono quindi trascorsi due lunghi mesi con la totale difficoltà a comunicare, e preso dallo sconforto nel vedere che nessuno faceva nulla, niente si muoveva, aspettando e sperando che qualcuno si prendesse carico di questa mia importante richiesta: ma nulla, l'indifferenza.

Finché, grazie all'aiuto di un'infermiera, di una dottoressa del centro ASL di via Romagna, e di un'assistente sociale del centro fisioterapici per neuropatici nel quale faccio terapia, la mia richiesta è andata avanti, e ho recuperato un briciolo di speranza.

La mia richiesta, in particolare, era stata affidata a una dottoressa, fisiatra nel centro PUA di Cagliari, a fine agosto.

Il 26 settembre riceviamo la chiamata della dottoressa in questione, che ancora ci esprimeva perplessità sulla gestione della mia pratica da parte del PUA di Cagliari, indicandoci nuovamente come centro il distretto di Quartu. Pazzesco!

Profondamente amareggiato, ho deciso così di rivolgermi al tribunale del malato e al Ministero per la Disabilità, con una lettera di sdegno. Improvvisamente ecco che all'indomani ricevo un po' di attenzione: i due PUA di Cagliari e Quartu comunicano finalmente tra loro per risolvere il problema!

Ad un tratto tutto sembra muoversi, e stando a quanto riferitomi presto potrò finalmente riuscire a comunicare con mia moglie e i miei figli.

Ci tengo a precisare che in tutto ciò non ho mai avuto pretese assurde, volevo solo rivendicare un mio diritto.

Neanche sto a raccontare delle peripezie che ho dovuto patire per la richiesta di un aspiratore fatta ad inizio anno: fortunatamente sono riuscito a farmene prestare uno grazie a un'amica di mia moglie.

Per quanto riguarda il letto, invece, mi sono arreso dopo vani e numerosi tentativi arrangiandomi diversamente.

Ho deciso di rendere pubblica questa vicenda con l'unico scopo di alleviare alcune delle sofferenze delle persone che si trovano malauguratamente a vivere nelle mie stesse condizioni.

E nella speranza che la sanità metta al centro della sua attenzione le persone che soffrono.

Un cordiale saluto".

Luciano Vacca

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