«Mein Name ist Luca Atzori und ich war ein Flamingokind»

„Mein Name ist Luca Atzori, ich wurde am 11. November 2010 in England geboren.

Anhand meines Nachnamens können Sie erkennen, dass ich sardischen Ursprungs bin, da mein Vater in Sant'Antioco geboren wurde. Sein Name ist Antonello, aber hier in Birmingham kann man ihn nicht aussprechen, und deshalb heißt er für alle „Tony“. Meine Mutter hingegen heißt Zoe, sie ist Engländerin, sie ist Lehrerin und kümmert sich um Kinder mit Autismus-Spektrum-Problemen und Behinderungen. Sie sind zwei besondere Eltern, die mir auch zwei Schwestern geschenkt haben: Ella, älter als ich, ist 15 Jahre alt. Und dann ist da noch Francesca, 8.

Mama und Papa lernten sich 2005 kennen und drei Jahre später heirateten sie in Sant'Antioco.

Im November 2010 bin ich angekommen, die Schwangerschaft verlief regelmäßig, alles war in Ordnung, wie die Ärzte sagten. Ein gesundes, starkes Baby.

Im folgenden Sommer machten wir Urlaub auf Sardinien. Die Tante meines Vaters holte mich ab, ich war ehrlich gesagt etwas pummelig, und sagte: „Das ist seltsam, da stimmt etwas nicht.“ Luca reagiert nicht gut auf Reize. Und er wusste über Kinder Bescheid, denn er hatte mehrere Kinder gehabt. Meine Eltern legten nicht viel Wert auf diese Worte, aber als sie nach Hause zurückkehrten, begannen sie darüber nachzudenken, mich ein paar Mal zu besuchen.

Ich war erst ein Jahr alt, als mir eines Tages schlecht wurde. Ich bin mir nicht sicher, was für eine Krankheit es war, aber die Leute vom Krankenwagen sagten meiner Mutter, dass es sich um einen epileptischen Anfall handeln könnte. In diesem Moment kam mein Vater. Ich verstand es nicht, ich sah die Besorgnis in ihren Augen, aber die Ärzte beruhigten sie. Danach gab es weitere Episoden: mehrmonatiges Hin und Her aus dem Krankenhaus. Viele, viele Tests, um zu verstehen, was ich hatte.

Bis ein Arzt einen besonderen Eingriff anordnete: eine Biopsie, entnahmen sie einen Teil des Muskels aus meinem Bein. Da wusste er genau: Ich litt am Tay-Sachs-Syndrom. Es handelt sich um eine sehr seltene und erbliche genetische Erkrankung, die die Nerven beeinträchtigt und jegliche Entwicklung verhindert. Mein Vater ist Träger davon und – was eher ein Einzelfall als ein seltener Fall ist – auch meine Mutter, aber das alles haben sie erst nach den Tests herausgefunden. Damals gab es in England nur zwei Fälle: mich und ein anderes Kind.

Deshalb habe ich nicht gesprochen, ich bin nicht gekrochen, mit der Zeit habe ich sogar mein Augenlicht verloren.

Die Diagnose schockierte die ganze Familie. Ich habe gehört, dass Kinder mit meiner Krankheit normalerweise nicht geboren werden, eine Fehlgeburt ihr Herz stoppt oder sie bereits im Alter von wenigen Monaten sterben. Deshalb ist es selten, es gibt nur sehr wenige lebende Fälle.

Mit den Wochen ging es mir immer schlechter. Eine Einrichtung, das Acorns Children's Hospice, hat uns sehr geholfen. Sie stellten uns ein kleines Zimmer zur Verfügung und die vielen spezialisierten Mitarbeiter kümmerten sich um mich. Sie kuschelten mich, badeten mich und nahmen mich sogar mit ins Planschbecken. Das Essen war für mich zu einem Problem geworden, sie mussten mich mit einer Sonde ernähren. Meine Eltern konnten so lange bleiben, wie sie wollten, meine Mutter las mir viele Märchen vor und abends, wenn es mir gut ging, brachten sie mich nach Hause.

Ich habe sie weinen sehen, manchmal tun sie es auch heute noch. Selbst wenn sie versuchen, vorwärts zu kommen, gibt es kein Zurück mehr. Dann hatte mein Vater eine wunderbare Idee, die er mir widmete: Da er während des Lockdowns weder als Gartenpfleger und Designer noch als Manager in Restaurants arbeiten konnte, wurde er, wie damals auf Sardinien, zum Pizzabäcker. Er backte zu Hause Pizzen und verkaufte sie dann an Nachbarn. Und offensichtlich ist er gut, denn er hat sein eigenes Zuhause, es heißt „Dein Flamingo“. Innen hat er es mit vielen Anspielungen auf Sardinien versehen, es gibt sogar ein Gianfranco Zola-Shirt.

Flamingo bedeutet auf Englisch Flamingo, so nannten sie mich. Denn Flamingos haben offenbar auch meine Krankheit. Heute wird in dieser Pizzeria ein Teil des Gewinns an das Acorns Children's Hospice gespendet, das sich mit so viel Hingabe um mich gekümmert hat.

Weißt du, was mein Vater macht? Er hat es auch auf die Speisekarte geschrieben: Für jede verkaufte Pizza spendet er 22 Cent. Und es ist keine Zufallszahl: Ich wurde am 11.11. geboren und bin am 2.2. gestorben. Ich hätte gerne gespielt, laufen gelernt, wäre in den Kindergarten gegangen, in den Kindergarten und dann in die Schule, in den Park mit meinen Freunden. Stattdessen lag ich am 2. Februar 2013 in den Armen meines Vaters, als ich mich für immer von ihm verabschiedete. Sie erzählen meinen kleinen Schwestern, dass ich ein Star geworden bin. Sie besuchen mich auf dem Friedhof, sie bringen mir eine Blume, zu Hause gibt es meine Spiele und meine Fotos. Sie reden über mich und ich wünschte, sie würden es jetzt mit einem Lächeln tun, weil ihre Großzügigkeit anderen Kindern helfen kann.

Solidarität und Gutes für andere zu tun sind Werte, die meine Eltern jetzt meinen Schwestern beibringen. Ich beobachte sie von hier oben.