Vom „Schmetterlingsmädchen“ zur Kriegerin: Claudia Campus und eine seltene Krankheit, die „meinen Lebenswillen nie nehmen wird“

Claudia Campus ist ein ehemaliges „Schmetterlingskind“, ein Hinweis auf den besonderen Zustand der Kleinen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, die sie besonders gebrechlich machen. Sie war 13 Jahre alt, als sie aus Berchidda in Rom ankam, um sich in einem Krankenhaus behandeln zu lassen. Jetzt ist sie 40, vor ein paar Tagen, und die Epidermolysis bullosa hat sie nicht verlassen. Es handelt sich um eine genetische Pathologie der Haut, die auch die Schleimhäute betrifft. Es gibt keine heilende Therapie und es sind täglich fortgeschrittene spezifische Medikamente erforderlich. Schätzungen zufolge ist in Italien jedes 82.000 Kind davon betroffen.

Er hat immer gezeigt, dass er es versteht, allen Hindernissen entschlossen zu begegnen, indem er sein Motto wiederholt hat: „Mir wurde ein Leben geschenkt, dieses.“ Ich versuche, es jeden Tag bestmöglich zu leben». Ihre heutige Erfahrung ist auf den Seiten von „Perfekt unvollkommen“ eingeprägt, dem Buch, das sie geschrieben und den Ärzten und Familien präsentiert hat, die sie in der Bambino Gesù-Station getroffen hat, wo sie seit 10 Jahren „zu Hause“ ist.

Ziel des Bandes ist es auch, junge Menschen anzusprechen, insbesondere „die Zerbrechlichsten, die sich selbst nicht akzeptieren“. „Wenn ich mich selbst akzeptiere“, sagt er, „kann man es trotz aller Einschränkungen, die mir die Krankheit auferlegt hat, einschließlich der Amputation eines Gliedes, auch tun und mutig vorangehen.“

Was bedeutet es, Epidermolysis bullosa zu haben?

„Ein täglicher Kampf, es ist eine Krankheit, die die Haut betrifft, es bilden sich Blasen, die Verbrennungen dritten Grades ähneln, jeden Tag müssen sie mit Medikamenten behandelt werden, auch mit schmerzhaften, ich versuche, die Zähne zusammenzubeißen.“ Sie entwickeln sich im ganzen Körper, auch im Inneren. In meinem Fall in die Speiseröhre und gelegentlich muss ich mich einer Erweiterung unterziehen ».

Behandeln Sie sich selbst?

„Bis er stand, ja, heute kann ich nicht. Ich habe jedoch versucht, ein möglichst normales Leben zu führen, denn diese Krankheit besteht aus Opfern, Leid und vielen „Neins“.

Welche zum Beispiel?

„Wenn es nach den Ärzten ginge, müsste ich keine Jeans tragen, weil sie Verletzungen verursachen könnten, genauso wie einfaches Umdrehen im Bett zu Verletzungen führen könnte.“

Wie war die Entwicklung der Krankheit?

„So wurde ich 1983 im Krankenhaus von Ozieri geboren, und meine Eltern hatten mir geraten, mich schnell taufen zu lassen, weil niemand wusste, wie lange ich leben würde. Die Diagnose wurde nicht sofort gestellt, ist aber normal: Damals wussten wir kaum, was Epidermolysis bullosa ist. Dann kam ein Arzt aus Rom nach Sassari und alles war klar».

Wie hoch ist die Lebenserwartung?

„Wer 50 wird, muss sich besonders glücklich schätzen. Für mich war der Meilenstein von 40 eine schöne Sache.“

Wie kam es zur Amputation?

„Als ich 30 Jahre alt war, wurde ein Karzinom in meinem linken Fuß festgestellt, nicht rechtzeitig erkannt, und ich kam zum Jesuskind, als die Situation bereits ernst war. Das Karzinom wurde mehrmals entfernt, aber ich hatte das Gefühl, dass die Entwicklung dramatisch sein würde. Nach anderthalb Jahren Morphiumeinnahme, Schlaflosigkeit und einem Gewicht von 30 Kilogramm habe ich schließlich die Entscheidung zur Amputation getroffen. Das war kein Leben.

Was sind heute die größten Sorgen?

„Da diese Krankheit auf Sardinien kaum bekannt ist, habe ich ein wenig Angst bei dem Gedanken, dass sie nicht wissen würden, was sie tun sollen, wenn mir etwas passieren würde.“

Alltagsleben?

„Meine Tage sind alle die gleichen, es sei denn, ich habe eine Verpflichtung, oder ich fahre für einen Ausflug oder zum Einkaufen nach Olbia. Ich stehe um 9 Uhr auf, warte auf die Leute, die mir helfen, dann auf die Medikamente und es dauert Stunden.“

Sind seltene Krankheiten wirklich ein Bereich, in den große multinationale Unternehmen nicht investieren?

"Ja. Es wurden Studien für experimentelle Behandlungen durchgeführt, es wird ein Minimum investiert, ich weiß nicht bis zu wie viel. Allerdings handelt es sich um eine unheilbare Krankheit, es gibt Kinder, die das 10. Lebensjahr nicht erreichen. Manchmal fordert auch die Bürokratie ihren Tribut, ich musste mit aller Kraft kämpfen, um Zugang zum Projekt „Returning Home“ zur Unterstützung der häuslichen Pflege von Menschen mit schwersten Behinderungen zu erhalten. Glaubst du, dass ich beim ersten Mal ausgeschlossen wurde? Es kommt mir unglaublich vor, aber ich habe nicht aufgehört. Eines sollte man immer im Hinterkopf behalten: Auch wir Kranken haben alle Würde.“

Worum geht es in seinem Buch?

„Von meinem Leben und auch von der Krankheit, aber in einer „leichten“ Form, ich mag es nicht, Menschen zu belasten. Ich erzählte von Claudia, wie schlecht es mir ging, als ich klein war. Und von all den „Nein“, die ich erhielt und versuchte, in „Ja“ umzuwandeln. Ich habe mich zum Beispiel heimlich von meinem Vater für die Fahrschule angemeldet. Er hatte Angst, dass ich aufgrund von Handverformungsproblemen kein Auto fahren könnte, und stattdessen habe ich es getan. Am Ende wollte ich das Leben eines Mädchens wie jedes andere, trotz all meiner Medikamente. Aber ich bereue einiges.“

Welche?

„Ich kann mein Studium nicht fortsetzen. In Berchidda gibt es keine weiterführenden Schulen, also fuhr ich nach Olbia: Ich stand um 5 Uhr auf, um Medikamente zu holen, und konnte um 7 Uhr den Bus erreichen. Am späten Nachmittag kam ich zurück und war müde. Die Hämoglobinwerte waren niedrig, kurz gesagt, ich musste aufgeben ».

Welche Botschaften möchten Sie vermitteln?

„Vor allem die Hoffnung für junge Menschen und fragile Menschen: Fühlen Sie sich nicht anders und achten Sie nicht darauf, was die Gesellschaft auferlegt. Wir müssen zuallererst uns selbst gefallen. Wenn ich höre, dass Kinder sich das Leben nehmen, bricht mir das Herz. Wir müssen zuerst die Kraft in uns selbst finden. Eltern versuchen uns zu helfen, aber es gelingt ihnen nicht immer. Wenn ich mich selbst akzeptiere, der auch an den Strand geht und einen Badeanzug anzieht, warum sollte ein junger Mann, der seiner Meinung nach anders ist, aufgeben, für die schlechten Gedanken anderer zu leben?»

Der berühmte Satz „Wir sind alle vollkommen unvollkommen“.

„Genau das, was ich bei der Übergabe des Buches an das Jesuskind gesagt habe. Wenn ich mich umsehe, sehe ich genau das.“

War sie auch ein zerbrechliches Mädchen?

„Viele Male, und manchmal bin ich es immer noch. Ich versuche es zu sein, aber wenn ich alleine bin, möchte ich anderen nicht meine Zerbrechlichkeit zeigen, das kann nicht jeder verstehen.“

Was waren die schwierigsten Momente?

„Die Amputation wollte ich psychologisch nicht unterstützen, denn das war etwas, das ich erst einmal allein akzeptieren musste.“ Und dann die Verbände, besonders als ich 13 war, als die Krankheit schlimmer wurde. Ich sage immer, dass ich aufgehört habe, mit Puppen zu spielen, und angefangen habe, mit dem Tod Schach zu spielen. Und dann starben vor drei Jahren meine Großmutter und mein Vater Tonino.“

Und das ruhigste?

„Im Alter von 19 bis 30 Jahren bestand mein Tag aus Freunden, Diskotheken und Stränden. Ich habe nichts aufgegeben, bin morgens mit dem Auto rausgefahren und konnte abends zurückkommen».

Ist es nicht einfacher, wütend auf das Leben zu sein?

„An manchen Tagen bin ich wirklich krank. Diese Krankheit hat mich gelehrt, die kleinen Dinge zu schätzen, auf die fast jeder nicht achtet. Ich vertreibe die Melancholie durch Singen. Als mein Vater starb, war es hart, ich war schon ewig krank, aber ich hätte nie an ein Leben ohne ihn gedacht.“

Wer sind die Menschen, die Sie am meisten unterstützt haben?

„Die vielen Menschen, die mir heute und in der Vergangenheit zur Seite stehen, darunter Patrizia, die sich meine Situation zu Herzen genommen hat und seit vielen Jahren bei mir ist, und dann meine Familie, meine Freunde und die Freunde meines Vaters.“ Zusammen mit den Verbänden, die die Kranken betreuen, und allen Ärzten, die mich behandeln, ist es ihnen zu verdanken, dass ich heute hier bin.“