Mattarella: „Keine Krankheit ist jemals so selten, dass sie keine Behandlung verdient“
In Italien sind mehr als zwei Millionen Menschen betroffen, und es gibt zahlreiche Initiativen zur Sensibilisierung
„Heute findet zum 17. Mal der Tag der seltenen Krankheiten statt. Im Laufe der Jahre hat er sich zu einer weltweiten Veranstaltung entwickelt, um das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, denen sich Menschen mit einer Krankheit dieser Art gegenübersehen .“ Angesichts der Tatsache, dass über 7.000 seltene Krankheiten bekannt sind und nur für 5 % eine Heilung möglich ist , ist es wichtig, das Bewusstsein zu schärfen, die Diagnosezeiten zu verkürzen und die Forschung unermüdlich weiter zu unterstützen. Ein besonderer Gedanke geht an diejenigen, die mit einer seltenen Krankheit leben, an ihre Familien und an alle, die diejenigen unterstützen, die vor diesem Kampf stehen. Zusammen können wir einen Unterschied machen!". So die Ministerin für Behinderung, Alessandra Locatelli , anlässlich der heute in Rom organisierten Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheiten.
„ Der Mensch darf nicht mit seiner Krankheit oder Behinderung identifiziert werden , er braucht auch die Freizeit-, Sozial-, Emotions- und Beziehungsdimension und vor allem das Glücklichsein“, fährt der Minister fort. Was immer noch von der Notwendigkeit spricht, den Momenten des Krankenhausaufenthalts, der Bereitstellung von Dienstleistungen, aber auch der Gesundheits- und Sozialhilfen und -hilfen und dann der Frage der territorialen Verbindung mehr Aufmerksamkeit zu schenken.
Zu diesem Thema kamen auch die Worte des Präsidenten der Republik, Sergio Mattarella, an. „Jede Krankheit ruft Zustände der Fragilität, manchmal der Isolation, hervor, insbesondere im Fall seltener Krankheiten, die Schwierigkeiten bei der Diagnose und dem therapeutischen Ansatz sowie eine erhebliche Belastung für die Pflege und Verwaltung der Patienten mit sich bringen, auch aufgrund unzureichender Investitionen in den Forschungsbereich.“ und pharmazeutische Experimente", so das Staatsoberhaupt. „ In Italien gibt es mehr als zwei Millionen Menschen, die von Krankheiten dieser Art betroffen sind .“ Der Welttag der seltenen Krankheiten macht auf diese besonders schwierige Erkrankung aufmerksam. Der kontinuierliche Fortschritt der personalisierten Medizin sowie der genomischen und biomedizinischen Technologien bieten neue Behandlungsmöglichkeiten für verschiedene Pathologien, ebnen den Weg für gezieltere und wirksamere Therapien und machen die Zukunft vieler Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, immer ermutigender, vorausgesetzt, die Gemeinschaft weiß, wie man damit umgeht Verantwortung für das Recht dieser Bürger auf Gesundheit“. „Die Genehmigung des „ Nationalen Plans für seltene Krankheiten 2023-2026 “, die im vergangenen Mai erfolgte – erklärt Mattarella – stellt einen Schritt vorwärts für diejenigen dar, die konkrete Lösungen zur Verbesserung ihrer Lebensqualität fordern , denn keine Krankheit ist jemals zu groß viel seltener genug, um keine wirksame Behandlung zu verdienen.“
Aus diesem Anlass werden heute in Italien zahlreiche Initiativen vorgeschlagen, die darauf abzielen, das Bewusstsein für das Thema zu schärfen.
(Unioneonline/vl)
