Si è aperta questa mattina, all'Hotel Smy Carlos V di Alghero, la 14^ edizione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, per la prima volta ospitato in Sardegna. Due giornate di confronto tra medici, specialisti, pazienti e familiari provenienti da tutta Italia, che si concluderanno domani, domenica 18 ottobre. Al centro dei lavori le nuove prospettive terapeutiche, l'assistenza e i diritti delle persone affette dalla malattia. Ad aprire il Forum il presidente nazionale LIFC Antonio Guarini, seguito dai saluti istituzionali del presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica, Vincenzo Carnovale, e dell'assessora Salaris, in rappresentanza del sindaco Raimondo Cacciotto. Un videomessaggio è arrivato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, impossibilitata a partecipare di persona.

«Con questo evento voi state tracciando un percorso che guarda sicuramente al futuro per sostenere un approccio che sia multidimensionale e che guardi davvero ai bisogni della persona», ha sottolineato la ministra, richiamando il diritto non soltanto alle cure, ma anche di avere una vita piena e completa, con la possibilità di studiare, lavorare, coltivare interessi e relazioni sociali.

Locatelli ha quindi ricordato la riforma della disabilità e il nuovo strumento del progetto di vita, che punta a integrare servizi sanitari e sociali mettendo al centro i bisogni e le aspirazioni individuali. «Una grande sfida per passare dal mero assistenzialismo alla valorizzazione piena di ogni persona, con talenti, competenze, capacità», ha spiegato, ringraziando le associazioni per il lavoro svolto a sostegno dei malati e delle loro famiglie.

Tra i temi principali della prima giornata i farmaci modulatori della proteina CFTR, che hanno profondamente cambiato le prospettive di cura e di vita delle persone con fibrosi cistica. Una conquista per la quale la LIFC si è battuta a lungo e che oggi pone una nuova sfida: garantire opportunità terapeutiche anche a chi non può ancora accedere a questi farmaci. «Il tema scelto per questa edizione richiama il cambiamento della storia della malattia e del percorso di cura a seguito dell'introduzione delle terapie modulatorie», aveva evidenziato il presidente Guarini alla vigilia del Forum.

Oggi il 65% della popolazione italiana con fibrosi cistica è adulta, un dato che impone una riorganizzazione dell'assistenza. In Sardegna sono presenti due centri, quello regionale al Brotzu di Cagliari e quello di supporto ad Alghero, entrambi pediatrici. La presidente della LIFC Sardegna, Deborah Bombagi, ritiene sia arrivato il momento di costruire «una rete di cure adeguata per dare risposte a tutta la popolazione sarda affetta da fibrosi cistica», sviluppando anche un percorso specifico per gli adulti. Il Forum proseguirà domani, domenica 18 ottobre, con approfondimenti sulle terapie tradizionali, sull'aderenza terapeutica, sui trapianti, sugli aspetti psicologici della malattia e sulle novità della ricerca scientifica. I lavori sono trasmessi anche in streaming sul sito della Lega Italiana Fibrosi Cistica.

© Riproduzione riservata