«È arrivato il momento che qualcuno riconosca i nostri diritti. Sono 43 anni che lotto per questo», ha detto pochi giorni fa Floriana Melis, nuorese che da decenni convive con 5 malattie rare e, troppo spesso, con una sanità che non funziona. «Vorrei solo essere curata, finché sono in vita. Al momento, devo fronteggiare la burocrazia. Anche fare una visita cardiologica è un’impresa: se ne riparlerà nel 2027, così mi è stato detto. Ecco perché ho scritto alla presidente Todde: vorrei che capisse i disagi che affronta una sua concittadina, una persona con disabilità al 100 per cento».

Il dramma

Sebbene conviva con cinque malattie rare, per lei a quanto pare non esiste alcuna corsia preferenziale nell’accesso alle cure. Quindi: liste d’attesa lunghissime e quella buona dose di burocrazia che complica tutto.

L’appello

La 47enne nuorese le sta tentando tutte per cercare di migliorare l’accesso alle cure di quelle persone affette dalle cosiddette malattie rare. Di recente ha scritto un post-lettera alla governatrice Alessandra Todde, mentre si trovava ricoverata al policlinico di Monserrato, nel reparto di Reumatologia: «Presidente, ho sentito belle parole e buoni propositi da lei e dall’ex premier Giuseppe Conte, durante un evento organizzato per i diritti delle persone con disabilità. Oggi leggo e ascolto ulteriori promesse. La prego di provare a dare voce anche a me, dedicandomi del tempo per ascoltare quello che devo affrontare ogni giorno».

Melis ora rincara: «La presidente Todde ha dichiarato di aver stanziato parecchi soldi per i pazienti con malattie rare. Ebbene, prima usufruivo pure degli anticipi per andare fuori regione. Ultimamente faccio le richieste, ma arrivano quando sono già a Roma all’Umberto I. Per i rimborsi, poi, aspetto molto di più rispetto al passato. Chi ha malattie rare dev’essere tutelato, non emarginato». 

Gianfranco Locci

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