Non basta mettere nero su bianco chi è un caregiver: serve riconoscere ciò che fa, ciò che perde e ciò che rischia.
Il disegno di legge nazionale sui caregiver è stato approvato: 90 ore di cura alla settimana a una persona non autosufficiente diventano la soglia per individuare i caregiver conviventi come categoria prioritaria. Ma i nodi strutturali restano tutti lì, e sono i più pesanti: le tutele.
A dichiararlo è Marco Espa, cagliaritano, presidente nazionale dell’Associazione Bambini Cerebrolesi (Abc Italia) e componente, dal 17 gennaio 2024, del Tavolo interministeriale tecnico per una legge statale sui caregiver familiari. Espa è anche autore di un libro, scritto con Francesca Palmas edito dalla Erickson di Trento, dal titolo “Progetto di Vita”, che è stato presentato sabato a Rimini.
Per Espa, che da genitore porta 27 anni di cura sulla sua pelle, il testo della legge è «un passo avanti simbolico, ma ancora troppo fragile per reggere il peso reale dell’assistenza». Il riconoscimento dei conviventi è «una svolta clamorosa», ammette, ma tutto si inceppa davanti a lacune che Abc aveva già indicato: l’assenza di dati certi, il rischio posto dall’introduzione dei limiti Isee a 15mila euro per l’accesso che escluderebbe migliaia di famiglie e, soprattutto, la mancanza di contributi figurativi. «Senza tutele previdenziali – avverte – il caregiving resta confinato nella sfera privata, quando invece è un compito sociale e pubblico. E lo Stato deve trattarlo come tale».
A livello nazionale, il disegno di legge prevede uno stanziamento di 207 milioni di euro a partire dal 2027 per sostenere i caregiver conviventi, ma per Espa «questa cifra non basta. È un inizio, ma per avviare un percorso realmente efficace, servirebbe almeno un miliardo di euro».
In Sardegna, l’esperienza dei piani personalizzati per le persone con disabilità rappresenta un modello virtuoso, come dice l’Istat: oltre 500mila progetti approvati negli anni, finanziati con più di 2 miliardi di fondi regionali; mentre la legge sarda sui caregiver «non può essere efficace, e soprattutto è stata fatta senza la collaborazione dei caregiver».
Secondo Espa, «i caregiver conviventi in Sardegna sono almeno 35mila, e considerando anche chi assiste familiari fragili senza riconoscimento, il numero reale può arrivare a 200mila». Per questo «la Regione deve schierarsi fortemente per richiedere i contributi figurativi e garantire diritti concreti».
Per Abc Italia il caregiver familiare resta una figura volontaria e gratuita: «Non vogliamo stipendi – precisa Espa – perché questo snaturerebbe il ruolo. Il sostegno deve arrivare dallo Stato, con contributi figurativi, diritti previdenziali e piani personalizzati per le persone con disabilità».
L’associazione propone quindi di «formalizzare il riconoscimento dei caregivers, a partire dai conviventi, come risorsa nella rete dei servizi sociali e sanitari, prevenendo isolamento, abbandono del lavoro e marginalizzazione. Solo con misure concrete e investimenti pubblici adeguati il caregiving può essere sostenuto davvero, t rasformando il riconoscimento simbolico della legge in un intervento reale che tuteli chi offre cura 24 ore su 24. A livello nazionale la battaglia in Parlamento per ottenere le giuste risorse è già iniziata. I caregivers vanno sostenuti subito».
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