Die Diagnose kam letzten April: Angelman-Syndrom , lesen wir im Ärztebericht. „Meine Tochter spricht nicht und will nicht sprechen, bis heute geht sie nicht und ich weiß nicht, ob sie es jemals tun wird. Hinzu kommen weitere Probleme wie schwere geistige Behinderung, Epilepsie, Sialorrhoe, Schlaflosigkeit und andere Störungen.“ Die Geschichte wird von einem Leser von L'Unione Sarda erzählt, der mit seiner Familie ins Piemont ausgewandert ist.

Das Herz des Vaters findet keine Ruhe bei dem Gedanken an die ungewisse Zukunft , die sein kleines Mädchen erwartet, das an einer seltenen genetischen Krankheit leidet, die ihm bis vor kurzem unbekannt war. „ Was die Gesundheitsversorgung betrifft, geben sie uns nichts weiter als eine Stunde pro Woche Therapie, obwohl sie mit 104 zu 100 % behindert ist.“ Dann tauchte in der Dunkelheit ein Hoffnungsschimmer auf: „Eine gemeinnützige Organisation hat uns angeboten, einen Teil der Therapien zu bezahlen, die wir selbst finanzieren. Ich werde helfen, so gut ich kann, indem ich Wohltätigkeitsverkäufe organisiere.“

Der Verein hat insgesamt 15 Mitglieder und „bisher hilft er 3 Kindern.“ Es heißt „Löwe Simone“ und hat seinen Namen von einem Kind, das unter diesem Syndrom leidet und weiterhin entschlossen und mutig dem Leben entgegentritt.“ „Die Hoffnung – fährt der Leser fort – ist, dass immer mehr Menschen etwas über diese Realität erfahren, damit die Angelman-Kinder immer besser leben können.“

(Unioneonline/vf)

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