„Es wird Zeit, dass endlich jemand unsere Rechte anerkennt. Ich kämpfe seit 43 Jahren dafür“, sagte Floriana Melis vor wenigen Tagen. Die aus Nuoro stammende Frau lebt seit Jahrzehnten mit fünf seltenen Krankheiten und hat allzu oft mit einem dysfunktionalen Gesundheitssystem zu kämpfen. „Ich möchte einfach nur behandelt werden, solange ich lebe. Im Moment muss ich mich mit Bürokratie herumschlagen. Selbst ein Termin beim Kardiologen ist eine Herausforderung: Mir wurde gesagt, dass er erst 2027 wieder besprochen wird. Deshalb habe ich an Präsidentin Todde geschrieben: Ich möchte, dass sie die Notlage einer ihrer Mitbürgerinnen versteht, einer Person mit einer hundertprozentigen Behinderung.“

Das Drama

Obwohl sie an fünf seltenen Krankheiten leidet, gibt es offenbar keine beschleunigte Behandlung für sie. Daher die unglaublich langen Wartelisten und eine gehörige Portion Bürokratie, die alles verkompliziert.

Der Appell

Die 47-Jährige aus Nuoro setzt sich mit aller Kraft für einen besseren Zugang zur Gesundheitsversorgung für Menschen mit sogenannten seltenen Erkrankungen ein. Kürzlich schrieb sie, während ihres Krankenhausaufenthalts in der Rheumatologie der Poliklinik Monserrato, einen Brief an Gouverneurin Alessandra Todde: „Herr Präsident, ich habe von Ihnen und dem ehemaligen Premierminister Giuseppe Conte bei einer Veranstaltung zu den Rechten von Menschen mit Behinderungen freundliche Worte und gute Absichten gehört. Heute lese und höre ich weitere Versprechungen. Ich bitte Sie inständig, auch mir eine Stimme zu geben und sich die Zeit zu nehmen, mir zuzuhören, was ich täglich erlebe.“

Melis legt nun nach: „Präsidentin Todde hat erklärt, dass sie viel Geld für Patienten mit seltenen Krankheiten bereitgestellt hat. Ich habe die Fördergelder sogar für Reisen außerhalb der Region genutzt. In letzter Zeit stelle ich Anträge, die aber erst eintreffen, wenn ich bereits im Krankenhaus Umberto I in Rom bin. Auch die Erstattungen dauern deutlich länger als früher. Menschen mit seltenen Krankheiten müssen geschützt und nicht ausgegrenzt werden.“

Gianfranco Locci

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