Im Haus in der Via Garibaldi 31 lebt eine mutige Mutter, Luisa Caddeo, die kaum Märchen erzählt und ohne Unterlass echte Opfer gebracht hat. Sie hat ihr Leben für ihre beiden behinderten Kinder Roberto und Sara Ibba geopfert, die zu 100 % behindert sind und an einer seltenen Krankheit leiden, die sie zwingt, das Bett zu hüten, auch wenn sie nicht an Maschinen angeschlossen sind.

Luisas Tat zeugt von Liebe, aber auch von Stärke und Entschlossenheit. Dieselbe Entschlossenheit, mit der sie den Krebs bekämpft und die ihr trotz allem die Kraft zum Lächeln gibt . Trotz allem, manchmal sogar gegen alle, führt sie vor allem den Kampf, ihren Kindern zu helfen : „Auch wenn es keine sicheren Lebensperspektiven gibt, wünsche ich ihnen nur das Beste. Ohne das Beste wären sie nicht mehr hier bei mir.“

Roberto und Sara sind zwei seltene Schätze, genau wie die Krankheit, die sie seit ihrer Zeugung heimsucht. Er ist dreißig, sie ist 27, Bruder und Schwester schlafen im selben Zimmer. Roberto ist ruhig und liebevoll und leidet unter häufigen epileptischen Anfällen. Sara, hübsch und lächelnd, ist ein Energiebündel, obwohl sie nur ein kleines Stück funktionierende Lunge hat. Sie schläft fast nie, ist ständig in Bewegung und leidet unter schweren Atemnotsyndrom, das sie schon mehrmals dem Tod nahe gebracht hat.

Das Syndrom, an dem sie leiden, heißt Ihprf1 und ist für Laien schwer zu erklären. Es wird noch erforscht. Sicher ist, dass eine genetische Mutation die schwere neurologische Störung verursacht hat, wie eine medizinische Studie aus dem Jahr 2017 bestätigt. Weltweit leiden nur elf Patienten an diesem Syndrom, und Roberto und Sara sind die beiden einzigen in Europa.

Gesichtsdysmorphien, verminderter Muskeltonus, psychomotorische Entwicklungsverzögerung, Epilepsie, Sprachstörungen und Schlafstörungen sind nur einige der Probleme, mit denen die beiden Brüder und ihre Mutter, die ihnen täglich beisteht, leben müssen.

Luisa lebte in Deutschland, als Roberto zur Welt kam: „Ich verbrachte die ersten drei Jahre seines Lebens mit ihm im Krankenhaus und hoffte, dass sie eine Heilung für seine Krankheit finden würden. Ich war gerade 24 Jahre alt.“ Dann kam Sara zur Welt: „Sie lachten mich aus, als ich sagte, sie habe dieselbe Krankheit wie ihr Bruder.“ Doch ihr Verdacht war berechtigt: „Bei uns beiden die gleiche Diagnose. Ich beschloss, mit zwei Koffern und meinen beiden Kindern nach Sardinien zurückzukehren.“

Luisa aus Assemini fand Hilfe: „Ein Freund stellte uns ein Haus zur Verfügung. Die Kinder besuchten die Grundschule und auch das Aias-Zentrum in Decimomannu. Doch im Laufe der Jahre hat sich ihre Situation verschlechtert, sie können das Haus nicht mehr verlassen.“

Luisa hat inzwischen einen neuen Lebenspartner gefunden: „Ich habe Fabrizio gesagt, er solle weglaufen, solange es noch Zeit ist. Das Ergebnis? Vor zwei Jahren haben wir geheiratet.“ Auch Roberto und Sara waren am Hochzeitstag am Strand – einer ihrer letzten Ausflüge an die frische Luft.

Luisa Caddeo kann nicht arbeiten: „Ich war auf Subventionen angewiesen. Bis zu ihrem 18. Geburtstag hatten wir Anspruch auf eine Unterstützung von 400 Euro. Jetzt nutzen wir die Branchengesetze für alles: Medikamente, Kleidung, Sauerstoffflaschen, Lebensmittelverdicker dürfen nie fehlen: Die ASL stellt uns viele Dinge zur Verfügung. Aber wenn sie aufgebraucht sind, müssen wir sie aus eigener Tasche kaufen. Das Geld reicht nicht.“

Das Haus, in dem sie leben, reicht nicht aus, deshalb bitten sie die Gemeinde um Hilfe bei der Suche nach einer geeigneteren Unterkunft: „Wir brauchen ein Einzelhaus in einer Wohnanlage. Wir haben bereits zwei Beschwerden über den Lärm der Jungen erhalten.“

Sara Saiu

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