От «девушки-бабочки» до воина: Клаудия Кампус и редкое заболевание, которое «никогда не отнимет у меня волю к жизни»

Клаудия Кампус - это бывший «ребенок-бабочка», способ указать на особое состояние малышей, страдающих редкими заболеваниями, которые делают их особенно хрупкими. Ей было 13 лет, когда она приехала из Берхидды в Рим для лечения в больнице. Сейчас ей 40, всего несколько дней назад, а буллезный эпидермолиз не оставил ее. Это генетическая патология кожи, поражающая и слизистые оболочки. Лечебной терапии не существует, и каждый день требуются передовые специфические лекарства. Подсчитано, что в Италии от него страдает один ребенок на каждые 82 тысячи.

Он всегда демонстрировал, что умеет решительно встречать любые препятствия, повторяя свой девиз: «Жизнь дана мне, вот эта. Я стараюсь прожить его каждый день как можно лучше». Ее сегодняшний опыт запечатлен на страницах книги «Совершенно несовершенные», которую она написала и представила врачам и семьям, с которыми познакомилась в отделении Бамбино Джезу, где она находится «дома» вот уже 10 лет.

Цель тома также обратиться к молодежи, особенно к «самым хрупким, не принимающим себя». «Если я приму себя, — говорит он, — несмотря на все ограничения, которые наложила на меня болезнь, включая ампутацию конечности, вы тоже сможете это сделать, смело продвигаясь вперед».

Что означает наличие буллезного эпидермолиза?

«Ежедневная борьба, это заболевание, которое поражает кожу, образуются пузыри, похожие на ожоги третьей степени, каждый день их нужно лечить лекарствами, даже болезненными, стараюсь стиснуть зубы. Они развиваются по всему телу, даже внутри. В моем случае пищевода, и иногда мне приходится подвергаться дилатации».

Вы лечите себя?

«Пока стоял да, сегодня не могу. Однако я старался вести как можно более нормальную жизнь, это болезнь, состоящая из жертв, страданий и множества «нет».

Какие например?

«Если бы это зависело от врачей, мне не пришлось бы носить джинсы, потому что они могут привести к травмам, точно так же, как простое переворачивание в постели может привести к травмам».

Каково было развитие болезни?

«Я родился таким, в больнице Озиери в 1983 году, и мои родители предложили мне поскорее креститься, потому что никто не знал, сколько я проживу. Диагноз поставили не сразу, но это нормально: в то время мы почти не знали, что такое буллезный эпидермолиз. Потом в Сассари приехал врач из Рима, и все стало ясно».

Какова продолжительность жизни?

«Те, кому исполнилось 50 лет, должны считать себя экстрасчастливчиками. Для меня рубеж в 40 лет был прекрасным событием».

Как появилась ампутация?

«Когда мне было 30 лет, у меня на левой ступне обнаружили рак, распознанный не своевременно, и к Младенцу Иисусу я попал, когда ситуация была уже серьезной. Карциному удаляли несколько раз, но я чувствовал, что эволюция будет драматичной. Я наконец принял решение об ампутации после полутора лет приема морфия, бессонницы и веса 60 фунтов. Это была не жизнь».

Что больше всего беспокоит сегодня?

«Поскольку эта болезнь малоизвестна на Сардинии, мне немного не по себе от мысли, что если со мной что-то случится, они не будут знать, что делать».

Повседневная жизнь?

«Все мои дни одинаковы, если только у меня нет обязательств, или я еду в Ольбию покататься, или за покупками. Я встаю в 9, жду людей, которые мне помогают, потом лекарства, и это занимает несколько часов».

Действительно ли редкие заболевания — это область, в которую крупные транснациональные корпорации не вкладывают средства?

"Да. Проведены исследования для экспериментального лечения, вложено минимум, не знаю сколько. Однако это неизлечимое заболевание, есть дети, не достигшие 10-летнего возраста. Иногда бюрократия тоже берет свое, мне пришлось бороться изо всех сил, чтобы получить доступ к проекту «Возвращение домой» для поддержки ухода на дому за людьми с очень серьезными нарушениями. Вы думаете, что в первый раз меня исключили. Мне это кажется невероятным, но я не остановился. Всегда хорошо иметь в виду одну вещь: у всех нас, больных, тоже есть достоинство».

О чем его книга?

«Своей жизни, а также болезни, но в «облегченной» форме я не люблю утяжелять людей. Я рассказал о Клаудии, какой я был плохой, когда был маленьким. И все «нет», которые я получал и пытался превратить в «да». Например, я тайком от отца записался в автошколу. Он боялся, что я не смогу водить машину из-за проблем с деформацией рук, и вместо этого я это сделал. В конце концов, я хотел жизни девушки, как и любой другой, даже со всем своим грузом лекарств. Но у меня есть некоторые сожаления».

Который?

«Не могу продолжать учебу. В Берхидде нет средних школ, поэтому я поехал в Ольбию: я встал в 5, чтобы принять лекарство, и смог сесть на автобус в 7, я вернулся уже ближе к вечеру и был уставшим. Показатели гемоглобина были низкими, короче, пришлось сдаться».

Какие сообщения вы хотите передать?

«Прежде всего это надежда для молодежи и хрупких людей: не чувствовать себя другим и не обращать внимания на то, что навязывает общество. Мы должны прежде всего радовать себя. Когда я слышу о детях, которые лишают себя жизни, мое сердце разрывается. Мы должны сначала найти силу в себе. Родители стараются нам помочь, но не всегда у них получается. Если я принимаю себя, который тоже ходит на пляж и надевает купальный костюм, то почему молодой человек, у которого есть, по его словам, разница, отказываться от жизни ради дурных мыслей других?».

Знаменитая фраза «Мы все совершенно несовершенны».

"Именно то, что я сказал на презентации книги Младенцу Иисусу. Если я оглянусь вокруг, то увижу именно это".

Она тоже была хрупкой девушкой?

«Много раз, и до сих пор иногда я. Я стараюсь быть такой, однако, когда я одна, я не хочу показывать другим свою хрупкость, не каждый может это понять».

Какие моменты были самыми тяжелыми?

«Ампутация, психологически я не хотела поддержки, потому что это было то, что я должен был принять в первую очередь, в одиночку. А потом перевязки, особенно когда мне было 13, когда болезнь обострилась. Я всегда говорю, что перестал играть в куклы и начал играть в шахматы со смертью. А потом, когда моя бабушка и три года назад мой отец Тонино скончались».

И самый безмятежный?

«С 19 до 30 у меня были дни, состоящие из друзей, дискотек, пляжей. Я ни от чего не отказался, утром выехал на машине и смог вернуться ночью».

Не проще ли злиться на жизнь?

«Бывают дни, когда я действительно болен. Эта болезнь научила меня ценить мелочи, на которые почти все не обращают внимания. Я прогоняю меланхолию пением. Когда умер мой отец, мне было тяжело, я вечно болела, но никогда не думала о жизни без него».

Кто те люди, которые больше всего поддерживали вас?

«Многие люди, которые помогают мне сегодня и в прошлом, в том числе Патриция, которая приняла мою ситуацию близко к сердцу и была со мной на протяжении многих лет, а затем моя семья, мои друзья и друзья моего отца. Вместе с ассоциациями, которые следят за больными, и всеми лечащими меня врачами, если я сегодня здесь, то только благодаря им».