一个女儿，一个父亲，疾病：在弗朗西斯卡马尼的小说中阿尔茨海默氏症的无限边缘

我们中的许多人在他们的皮肤上都经历过这种痛苦和痛苦：看到我们的父母——那些经常指导我们生活的人——由于神经退行性疾病而无情地“迷路”。随着平均寿命的延长，这种体验越来越频繁，但仍然常常难以言表。无法言说，因为无论谁是第一人称的受害者，都失去了谈论它的能力，并且因为靠近患者的任何人都失去了与现实的联系，发现自己处于疾病是唯一中心的困境中。

记者弗朗西斯卡·马格尼（ Francesca Magni ）或许找到了勇气，或许是力量，当然还有在《我不知道夜晚》 （Bombiani, 2022, pp. 240, 也是电子书）一书中告诉她日日夜夜的痛苦意识。对他的父亲来说，患有老年痴呆症。日日夜夜突然开始，一个晚上的电话，一个黑暗中的奔跑，才发现自己被锁在房子的墙壁上照顾父母，曾经的权威医生和充满生机的男人，然后越来越疏远因为疾病消耗了他的意识。与此同时，在外面，大流行显然暂停了时间的流动，而在弗朗西斯卡·马尼 (Francesca Magni) 的房子里，时间的流动反而以护理的节奏为标志。父亲回来时还是个孩子，需要新的照顾和照顾，而提交人发现自己不得不处理自己的困惑，并且常常被低估了，在日常生活中向其他来自美国的女性寻求帮助。远方。与此同时，永久失去将我们与父母联系在一起的亲密分享的焦虑正在增长。

因此，很难不将一本书定义为“我不知道夜晚”，这是一个因为其亲密的自发性而涉及的故事。当我们问她为什么决定把她的经历与阿尔茨海默病一起写下来时，我们从 Francesca Magni 的话中发现了一种自发性：

“这本书实际上是自成一体的。在我照顾父亲的日子里，我的日子天翻地覆。那是在封锁初期，管理包括工作在内的所有事情都非常困难。我发现自己在我有能力的时候写作，并不总是经常写作……也许是在我不这样做的时候，一个照顾者和另一个照顾我父亲的照顾者之间。这本书是这样诞生的，独自一人，而我正处于一种警惕的恍惚状态”。

发布原本是私密的个人故事的想法是如何产生的？

“我让我的丈夫，我的第一个读者，读了我写的东西，他立即敦促我不要把我写的东西留给自己。我与一位文学经纪人取得了联系，他在阅读了我专门针对阅读障碍的书《画词的孩子》后出现了。她告诉我如果我写别的东西就给她打电话。我把手稿寄给她，她爱上了我的文字。除了决定发表之外，还有一个更私人的原因”。

哪个？

“当你生活在发生在我身上的困难境地时，我坚信证词的价值。对我来说，写作的价值之一是告诉别人他们并不孤单，他们不是唯一经历过那种他们可能很难谈论的戏剧性经历的人。并且是一种让人们感觉不那么孤独并反过来感觉不那么孤立的方法”。

疾病无情地在许多方面产生孤独感......

“而已。当一个和我有相似经历的人读了这本书，然后在 Instagram 上联系我时，就产生了巨大强度的异地恋关系，这绝非巧合。这让我们感觉到许多人不必孤单，不必感到被遗弃。靠近一个病人并不容易，但即使是那些照顾病人的人，也常常感到被拒绝、孤立、被抛弃”。

你认为为什么人们如此害怕疾病和痛苦？

“我问过自己这个问题，但我还没有找到明确的答案。也许我们害怕别人的痛苦，因为它深深地质疑我们，迫使我们问自己是否做得足够好，我们是否已尽一切努力使与我们面前的人的关系变得至关重要。答案几乎总是否定的。我们从来没有尽我们所能。然后疾病让我们面对我们的短暂性以及我们周围的人和我们所爱的人的短暂性。这些是我们当今社会回避的问题。让我印象深刻的一件事是，天主教报纸和杂志几乎总是与我联系这本书。好吧，我不是信徒，我的书没有关注宗教层面，但显然在某些领域更容易面临苦难。我们社会的很大一部分人回避它，否认它是没有用的”。

但在你书中讲述的故事中，是否存在诸如喜悦和希望之类的情感空间？

“为了快乐，绝对是的，也因为阿尔茨海默氏症将你拖入一个如此疯狂和超现实的现实，有时你会忍不住笑。另一方面，希望与我的经验相去甚远。也许它坚持这样一种可能性，即将来会找到一种治疗方法来治疗一种鲜为人知且研究很少的疾病”。

一段时间后重读你写的东西，哪些情绪占主导地位？

“我不知道……我不知道该怎么回答你。这是一个仍然让我感到麻痹的问题”。