«我的名字是 Luca Atzori,2010 年 11 月 11 日出生于英国。

从我的姓氏中你就会明白我有撒丁岛血统,因为我的父亲出生在圣安蒂奥科,他的名字叫安东内洛,但在伯明翰他们不能发音,因此对每个人来说都是“托尼”。另一方面,我的母亲叫佐伊,她是英国人,她是一名教师,负责照顾患有自闭症谱系问题和残疾的儿童。他们是两位特殊的父母,他们还给我生了两个姐妹:Ella,比我大,15岁。然后是 8 岁的弗朗西斯卡。

爸爸妈妈于 2005 年相识,三年后他们在圣安蒂奥科结婚。

2010 年 11 月,我来到这里,怀孕很正常,一切都很顺利,正如医生所说。一个健康、强壮的宝宝。

第二年夏天我们去撒丁岛度假。我爸爸的阿姨把我抱起来,说实话我有点胖了,她说:“奇怪,出了什么问题。卢卡对刺激的反应不太好。”他了解孩子,因为他有几个孩子。我的父母并没有太重视这些话,但是当他们回到家后,他们开始考虑去看望我。

当我只有一岁的时候,有一天我感到不舒服。我不确定这是什么病,但救护人员告诉我妈妈,这可能是癫痫发作。就在这时,我父亲赶到了。我不明白,我看到了他们眼中的担忧,但医生却让他们放心。后来又发生了其他的事情:在医院里来来回回好几个月。许多测试来了解我所拥有的。

直到医生下令进行特定的手术:活组织检查,他们从我的腿上取出了一部分肌肉。那时他确信:我患有泰·萨克斯综合症。这是一种非常罕见的遗传性疾病,会影响神经并阻止任何发育。我的父亲是它的携带者,而且——比罕见的情况更独特——我的母亲也是,但他们只是在测试后才发现这一切。当时英国只有两个病例:我和另一个孩子。

所以我没有说话,没有爬行,久而久之我什至失去了视力。

这个诊断结果震惊了全家人。我听说患有我这种疾病的孩子通常无法出生,流产导致心脏停止跳动,或者几个月大就死亡。这就是为什么它很少见,活生生的病例很少。

几周过去了,我的情况越来越糟。橡子儿童临终关怀机构给了我们很大帮助。他们为我们安排了一个小房间,许多专业操作员照顾我。他们拥抱我,给我洗澡,甚至带我去戏水池。吃饭对我来说成了一个问题,他们不得不用管子给我喂食。我的父母可以想待多久就待多久,我妈妈给我读了很多童话故事,晚上如果我身体好的话他们就带我回家。

Mamma Zoe con il piccolo Luca (foto concessa)
Mamma Zoe con il piccolo Luca (foto concessa)
Mamma Zoe con il piccolo Luca (foto concessa)

我见过他们哭,有时他们现在仍然会哭。即使他们试图向前迈进,也已经没有回头路了。然后,我父亲想到了一个绝妙的主意,献给了我:由于在封锁期间,他既无法担任花园维护工人和设计师,也无法担任餐馆经理,所以他变成了一名披萨厨师,就像他在撒丁岛时一样。他在家制作披萨,然后卖给邻居。显然他很好,因为他有自己的地方,叫做“你的火烈鸟”。他在里面装饰了很多撒丁岛的元素,甚至还有一件 Gianfranco Zola 衬衫。

Flamingo在英语里就是火烈鸟的意思,他们就是这么叫我的。因为火烈鸟显然也得了我的病。今天,在那家比萨饼店里,部分利润捐赠给了橡子儿童临终关怀医院,他们如此奉献地照顾着我。

Antonello Atzori  con la maglia di Zola (foto concessa)
Antonello Atzori  con la maglia di Zola (foto concessa)
Antonello Atzori con la maglia di Zola (foto concessa)

你知道我父亲是做什么的吗?他还在菜单上写下:每售出一个披萨,他就捐赠 22 美分。这不是一个随机数:我出生于 11/11,去世于 2/2。我本来想和朋友们一起玩耍,学走路,去托儿所,去托儿所,然后去学校,去公园。相反,2013年2月2日,我在父亲的怀里与他永远告别。他们告诉我的妹妹们我已经成为明星了。他们来墓地看望我,给我带来一朵花,家里有我的游戏和我的照片。他们谈论我,我希望他们现在能微笑着谈论我,因为他们的慷慨可以帮助其他孩子。

团结、为他人做好事是我父母现在教给我姐妹们的价值观。我从上面看着他们。”

La famiglia Atzori il giorno dell'inaugurazione di "Your Flamingo" (foto concessa)
La famiglia Atzori il giorno dell'inaugurazione di "Your Flamingo" (foto concessa)
La famiglia Atzori il giorno dell'inaugurazione di "Your Flamingo" (foto concessa)
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