«Меня зовут Лука Ацори, и я был ребенком-фламинго»

«Меня зовут Лука Ацори, я родился в Англии 11 ноября 2010 года.

По моей фамилии вы поймете, что я имею сардинское происхождение, потому что мой отец родился в Сант-Антиоко, его зовут Антонелло, но здесь, в Бирмингеме, его не выговаривают, и поэтому для всех это «Тони». Мою маму, напротив, зовут Зоя, она англичанка, она учительница и заботится о детях с проблемами аутистического спектра и инвалидностью. Это два особенных родителя, которые подарили мне еще двух сестер: Эллу, которая старше меня, ей 15 лет. А еще есть Франческа, 8 лет.

Мама и папа познакомились в 2005 году, а через три года поженились в Сант-Антиоко.

В ноябре 2010 года я приехала, беременность была регулярная, все в порядке, как сказали врачи. Здоровый, крепкий малыш.

Следующим летом мы отправились в отпуск на Сардинию. Меня подобрала тетя отца, я, честно говоря, была немного пухленькая, и сказала: «Странно, что-то не так. Лука плохо реагирует на раздражители». А о детях он знал, потому что у него было несколько детей. Мои родители не придали большого значения этим словам, однако, вернувшись домой, начали подумывать о том, чтобы навестить меня.

Мне был всего год, когда однажды я почувствовал себя плохо. Я не знаю, что это была за болезнь, но врачи скорой помощи сказали моей матери, что это мог быть эпилептический припадок. В этот момент прибыл мой отец. Я не понимала, видела беспокойство в их глазах, но врачи их успокаивали. Потом были другие эпизоды: несколько месяцев туда-сюда из больницы. Много-много тестов, чтобы понять, что у меня было.

Пока врач не назначил особую процедуру: биопсию, с моей ноги взяли часть мышцы. Именно тогда он точно понял: у меня синдром Тея Сакса. Это генетическое заболевание, очень редкое и наследственное, которое поражает нервы и предотвращает любое развитие. Мой отец является его носителем и – скорее уникальный, чем редкий случай – моя мать тоже, но все это обнаружили только после анализов. На тот момент в Англии было всего два случая: я и еще один ребенок.

Поэтому я не говорил, не ползал, со временем даже потерял зрение.

Диагноз шокировал всю семью. Я слышала, что дети с моей болезнью обычно не рождаются, у них останавливается выкидыш или они умирают в возрасте нескольких месяцев. Именно поэтому он редок, живых случаев очень мало.

Шли недели, мне становилось все хуже и хуже. Нам очень помог институт – Детский хоспис «Жёлуди». Они предоставили в наше распоряжение небольшую комнату, и обо мне позаботились многочисленные специализированные операторы. Меня обнимали, купали, даже водили в детский бассейн. Еда стала для меня проблемой, меня приходилось кормить через зонд. Мои родители могли оставаться столько, сколько хотели, мама читала мне много сказок, а вечером, если я был здоров, они забирали меня домой.

Я видел, как они плачут, иногда они делают это и сейчас. Даже если они попытаются продвинуться вперед, пути назад уже не будет. У моего отца тогда возникла замечательная идея, посвященная мне: поскольку во время карантина он не мог работать ни садовником и дизайнером, ни менеджером в ресторанах, он превратился в повара-пиццера, как когда был на Сардинии. Он готовил пиццу дома, а затем продавал ее соседям. И, видимо, он хорош, потому что у него есть свое заведение, оно называется «Ваш Фламинго». Внутри он украсил множество отсылок к Сардинии, есть даже рубашка Джанфранко Золя.

Flamingo по-английски означает фламинго, так меня называли. Потому что у фламинго, очевидно, тоже есть моя болезнь. Сегодня в этой пиццерии часть прибыли передается в детский хоспис Желуди, тот, который заботился обо мне с такой преданностью.

Знаешь, чем занимается мой отец? Еще он написал это в меню: за каждую проданную пиццу он жертвует 22 цента. И это не случайное число: я родился 11.11 и умер 2/2. Мне хотелось поиграть, научиться ходить, пойти в детский сад, в детский сад, а потом в школу, в парк с друзьями. Вместо этого 2 февраля 2013 года я был на руках у отца, когда попрощался с ним навсегда. Они говорят моим младшим сестрам, что я стала звездой. Ко мне приходят в гости на кладбище, приносят цветок, дома мои игры и мои фотографии. Они говорят обо мне, и мне бы хотелось, чтобы они делали это теперь с улыбкой, потому что их щедрость может помочь другим детям.

Солидарность, делать добро другим — это ценности, которым мои родители теперь учат моих сестер. Я наблюдаю за ними отсюда».