Редкие генетические заболевания: «Моя дочь — девочка «Ангельман», вот ее история»
Обязательство читателя L'Unione Sarda повысить осведомленность о синдроме и помочь некоммерческой организации «Симона иль Леоне».Per restare aggiornato entra nel nostro canale Whatsapp
Диагноз был поставлен в апреле прошлого года: синдром Ангельмана , читаем в заключении врачей. «Моя дочь не говорит и не будет говорить, на сегодняшний день не ходит и не знаю, будет ли она когда-нибудь. Есть и другие проблемы, такие как тяжелая умственная отсталость, эпилепсия, слюнотечение, бессонница и другие расстройства». Историю рассказывает читатель L'Unione Sarda, эмигрировавший со своей семьей в Пьемонт.
Сердце отца не находит покоя при мысли о неопределенном будущем , которое ожидает его маленькую девочку, пораженную редким генетическим заболеванием, неизвестным ему до недавнего времени. « На уровне здравоохранения они не дают нам ничего , кроме часа терапии в неделю, хотя она на 100% инвалид с показателем 104». Затем в темноте появился проблеск надежды : «Некоммерческая организация предложила оплатить часть лечения, которое мы поддерживаем сами. Я помогу, чем смогу, организовав благотворительные распродажи».
Всего в ассоциации 15 членов, и «на данный момент она помогает троим детям. Его называют «Лев Симона» и он получил свое имя от ребенка, который, страдая от этого синдрома, продолжает смотреть на жизнь решительно и смело». «Надежда, – продолжает читатель, – заключается в том, что все больше и больше людей смогут узнать об этой реальности, чтобы дети Ангелманов могли жить все лучше и лучше»
(Юнионлайн/ВФ)