В доме на via Garibaldi 31 живет мужественная мать Луиза Каддео, которая рассказала несколько сказок и принесла настоящие жертвы, без передышки. Она пожертвовала своей жизнью ради своих двух детей-инвалидов Роберто и Сары Ибба, полностью инвалидов и больных редким заболеванием, которое заставляет их оставаться в постели, даже если они не подключены к аппаратам.

Поступок Луизы — это поступок любви, но также силы и решимости. Та же решимость, с которой она борется с раком, и которая, несмотря ни на что, дает ей силы улыбаться . Вопреки всему, а иногда и всем, она продолжает, прежде всего, борьбу за то, чтобы не упустить возможность оказать помощь своим детям : «Хотя нет никаких определенных жизненных перспектив, я хочу для них лучшего. Без лучшего они бы не были здесь со мной».

Роберто и Сара — два редких сокровища, как и болезнь, которая поразила их с момента зачатия. Ему тридцать, ей 27, брат и сестра спят в одной комнате. Роберто спокоен и ласков, страдает частыми эпилептическими припадками. Сара, красивая и улыбчивая, — ураган энергии, несмотря на то, что у нее только небольшой кусочек функционирующего легкого, она почти никогда не спит, постоянно двигается и страдает от серьезных респираторных кризов, которые несколько раз приводили ее к смерти.

Синдром, которым они страдают, — Ihprf1, его трудно объяснить неспециалистам, он все еще изучается. Не вызывает сомнений то, что причиной серьезного неврологического расстройства стала генетическая мутация, о чем свидетельствует медицинское исследование 2017 года. В мире только 11 пациентов имеют этот синдром, а Роберто и Сара — единственные двое в Европе.

Дисморфии лица, сниженный мышечный тонус, задержка психомоторного развития, эпилепсия, отсутствие речи, нарушения сна — вот лишь некоторые из проблем, с которыми приходится жить двум братьям, а вместе с ними и матери, которая помогает им ежедневно.

Луиза жила в Германии, когда Роберто появился на свет: «Я провела первые три года его жизни с ним в больнице, надеясь, что они найдут решение этой болезни. Мне было всего 24 года». Затем родилась Сара: «Они рассмеялись мне в лицо, когда я сказала, что у нее та же болезнь, что и у ее брата». Однако ее подозрения были обоснованы: «У нас обоих один и тот же диагноз. Я решила вернуться на Сардинию с двумя чемоданами и двумя детьми».

Луиза из Ассемини нашла помощь: «Друг предоставил нам дом. Дети посещали начальную школу, а также центр Aias в Дечимоманну. Но с годами их положение ухудшилось, они больше не могут выходить из дома».

Тем временем Луиза встретила нового спутника жизни: «Я сказала Фабрицио бежать, пока еще есть время. Что из этого вышло? Два года назад мы поженились». В день свадьбы Роберто и Сара также были на пляже, на одной из своих последних вылазок на открытом воздухе.

Луиза Каддео не может работать: «Мне приходилось полагаться на субсидии. Пока им не исполнилось 18 лет, нам полагалось пособие в размере 400 евро. Теперь мы пользуемся отраслевыми законами во всем: лекарства, одежда, кислородные баллоны, пищевые загустители никогда не должны пропадать: «ASL дает нам много вещей. Но когда они заканчиваются, нам приходится покупать их из собственных карманов. Денег не хватает».

Дом, в котором они находятся, непригоден для проживания, поэтому они обращаются в муниципалитет за помощью в поиске более подходящего жилья: «Нам нужен отдельный дом на квартиру. Мы уже получили две жалобы на шум, создаваемый мальчиками».

Сара Саиу

© Riproduzione riservata