Дочь, отец, болезнь: в романе Франчески Маньи бесконечный лимб болезни Альцгеймера

Многие из нас испытали эту боль и тоску на своей шкуре: видя, как наши родители - те самые люди, которые часто вели нас по жизни - неумолимо "теряются" из-за нейродегенеративного заболевания. Это становится все более частым явлением по мере того, как средняя жизнь удлиняется, но все еще слишком часто невыразимо. Невыразим, потому что тот, кто является жертвой в первом лице, теряет возможность говорить об этом и потому, что тот, кто находится рядом с больным, теряет связь с реальностью, оказывается в подвешенном состоянии, в котором болезнь является единственным центром.

Журналистка Франческа Магни , возможно, нашла в себе мужество, может быть, силу, уж точно болезненное осознание, чтобы рассказать о своих днях и ночах рядом в книге «Я не знаю ночи» (Бомпиани, 2022, стр. 240, также электронная книга) своему отцу , страдающему болезнью Альцгеймера . Дни и ночи начинаются внезапно, с ночного телефонного звонка и пробежки в темноте, прежде чем оказаться запертым в стенах дома, чтобы позаботиться о своем родителе, некогда авторитетном докторе и полном жизни человеке, потом все более и более отдаленном когда болезнь поглотила его сознание. Тем временем снаружи пандемия, по-видимому, приостановила течение времени, которое в доме Франчески Магни было отмечено ритмами заботы. Отец вернулся ребенком и нуждался в новой заботе и внимании, в то время как автор сообщения столкнулась с собственным замешательством и необходимостью, слишком часто недооцениваемой, просить помощи в повседневной жизни у других женщин, приехавших из далеко. Тем временем росла тревога по поводу того, что мы навсегда потеряем то близкое общение, которое связывает нас с теми, кто является родителями.

Поэтому трудно не определить интенсивную и пронзительную книгу как «Я не знаю ночи», историю, привлекающую своей интимной спонтанностью. Спонтанность, которую мы находим в словах Франчески Магни, когда спрашиваем ее, почему она решила записать свой опыт рядом с болезнью Альцгеймера:

«Книга появилась практически сама собой. В те дни, когда я заботился о своем отце, мои дни перевернулись с ног на голову. Это было в начале карантина, и управлять всем, в том числе работой, было очень сложно. Я обнаружил, что пишу в моменты, не всегда частые, когда я был в состоянии ... может быть, между одним опекуном и другим, который заботился о моем отце, когда я этого не делал. Книга родилась вот так, в одиночестве, пока я находился в каком-то зорком трансе».

Как возникла идея опубликовать то, что изначально было интимной, личной историей?

«Мой муж, мой первый читатель, прочитал то, что я написала, и он тут же подтолкнул меня не держать написанное при себе. У меня был контакт с литературным агентом, который объявился после прочтения моей книги, посвященной дислексии, под названием «Ребенок, который рисовал слова». Она сказала мне позвонить ей, если я напишу что-нибудь еще. Я отправил ей рукопись, и она влюбилась в мой текст. Помимо решения о публикации есть и более личная причина».

Который?

«Я твердо верю в ценность свидетельства, когда вы живете в трудных ситуациях, как это случилось со мной. Для меня одна из ценностей письма — рассказать другим, что они не одиноки, они не единственные, кто пережил тот драматический опыт, о котором им может быть трудно говорить. И способ заставить людей чувствовать себя менее одинокими и, в свою очередь, чувствовать себя менее изолированными».

Болезнь неумолимо и во многом порождает одиночество...

"Вот и все. Неслучайно, когда кто-то, у кого был опыт, подобный моему, читает книгу, а затем связывается со мной в Instagram, рождаются отношения на расстоянии огромной интенсивности. Это дает нам ощущение потребности не быть одинокими, не чувствовать себя покинутыми. Нелегко находиться рядом с больным человеком, но даже те, кто заботится о болезни, часто чувствуют себя отвергнутыми, изолированными, покинутыми».

Как вы думаете, почему люди так боятся болезней и страданий?

«Я задавал себе этот вопрос, но однозначного ответа не нашел. Возможно, мы боимся страданий других, потому что это глубоко задает нам вопросы, заставляет нас спросить себя, достаточно ли мы делаем, сделали ли мы все, что могли, чтобы сделать отношения с человеком, стоящим перед нами, жизненно важными. Ответ почти всегда — нет. Мы никогда не делали всего, что могли. И тогда болезнь сталкивает нас с нашей быстротечностью и с быстротечностью людей вокруг нас и тех, кого мы любим. Это вопросы, которых наше общество сегодня избегает. Одна вещь, которая меня поразила, это то, что для этой книги со мной почти всегда связывались католические газеты и журналы. Что ж, я неверующий, и моя книга не рассматривает религиозное измерение, но очевидно, что в определенных областях легче пережить страдания. Добрая часть нашего общества избегает этого, отрицать это бесполезно».

Но есть ли в истории, подобной той, что рассказана в вашей книге, место для таких эмоций, как радость и надежда?

«Да, ради радости, а также потому, что болезнь Альцгеймера затягивает вас в реальность настолько безумную и сюрреалистическую, что иногда вы не можете не смеяться. Надежда, с другой стороны, является чем-то более далеким от моего опыта. Возможно, он цепляется за возможность того, что в будущем будет найдено лекарство от болезни, о которой очень мало известно и относительно которой проводится очень мало исследований».

Перечитывая написанное, спустя какое-то время, какие эмоции преобладают?

— Не знаю… не знаю, что вам ответить. Этот вопрос до сих пор парализует меня».