«我的名字是 Luca Atzori,2010 年 11 月 11 日出生于英国。

从我的姓氏中你就会明白我有撒丁岛血统,因为我的父亲出生在圣安蒂奥科,他的名字叫安东内洛,但在伯明翰他们不能发音,因此对每个人来说都是“托尼”。另一方面,我的母亲叫佐伊,她是英国人,她是一名教师,负责照顾患有自闭症谱系问题和残疾的儿童。他们是两位特殊的父母,他们还给我生了两个姐妹:Ella,比我大,15岁。然后是 8 岁的弗朗西斯卡。

爸爸妈妈于 2005 年相识,三年后他们在圣安蒂奥科结婚。

2010 年 11 月,我来到这里,怀孕很正常,一切都很顺利,正如医生所说。一个健康、强壮的宝宝。

第二年夏天我们去撒丁岛度假。我爸爸的阿姨把我抱起来,说实话我有点胖了,她说:“奇怪,出了什么问题。卢卡对刺激的反应不太好。”他了解孩子,因为他有几个孩子。我的父母并没有太重视这些话,但是当他们回到家后,他们开始考虑去看望我。

当我只有一岁的时候,有一天我感到不舒服。我不确定这是什么病,但救护人员告诉我妈妈,这可能是癫痫发作。就在这时,我父亲赶到了。我不明白,我看到了他们眼中的担忧,但医生却让他们放心。后来又发生了其他的事情:在医院里来来回回好几个月。许多测试来了解我所拥有的。

直到医生下令进行特定的手术:活组织检查,他们从我的腿上取出了一部分肌肉。那时他确信:我患有泰·萨克斯综合症。这是一种非常罕见的遗传性疾病,会影响神经并阻止任何发育。我的父亲是它的携带者,而且——比罕见的情况更独特——我的母亲也是,但他们只是在测试后才发现这一切。当时英国只有两个病例:我和另一个孩子。

所以我没有说话,没有爬行,久而久之我什至失去了视力。

这个诊断结果震惊了全家人。我听说患有我这种疾病的孩子通常无法出生,流产导致心脏停止跳动,或者几个月大就死亡。这就是为什么它很少见,活生生的病例很少。

几周过去了,我的情况越来越糟。橡子儿童临终关怀机构给了我们很大帮助。他们为我们安排了一个小房间,许多专业操作员照顾我。他们拥抱我,给我洗澡,甚至带我去戏水池。吃饭对我来说成了一个问题,他们不得不用管子给我喂食。我的父母可以想待多久就待多久,我妈妈给我读了很多童话故事,晚上如果我身体好的话他们就带我回家。

Mamma Zoe con il piccolo Luca (foto concessa)

我见过他们哭,有时他们现在仍然会哭。即使他们试图向前迈进,也已经没有回头路了。然后,我父亲想到了一个绝妙的主意,献给了我:由于在封锁期间,他既无法担任花园维护工人和设计师,也无法担任餐馆经理,所以他变成了一名披萨厨师,就像他在撒丁岛时一样。他在家制作披萨,然后卖给邻居。显然他很好,因为他有自己的地方,叫做“你的火烈鸟”。他在里面装饰了很多撒丁岛的元素,甚至还有一件 Gianfranco Zola 衬衫。

Flamingo在英语里就是火烈鸟的意思,他们就是这么叫我的。因为火烈鸟显然也得了我的病。今天,在那家比萨饼店里,部分利润捐赠给了橡子儿童临终关怀医院,他们如此奉献地照顾着我。

Antonello Atzori con la maglia di Zola (foto concessa)

你知道我父亲是做什么的吗?他还在菜单上写下:每售出一个披萨,他就捐赠 22 美分。这不是一个随机数:我出生于 11/11,去世于 2/2。我本来想和朋友们一起玩耍,学走路,去托儿所,去托儿所,然后去学校,去公园。相反,2013年2月2日,我在父亲的怀里与他永远告别。他们告诉我的妹妹们我已经成为明星了。他们来墓地看望我,给我带来一朵花,家里有我的游戏和我的照片。他们谈论我,我希望他们现在能微笑着谈论我,因为他们的慷慨可以帮助其他孩子。

团结、为他人做好事是我父母现在教给我姐妹们的价值观。我从上面看着他们。”

La famiglia Atzori il giorno dell'inaugurazione di "Your Flamingo" (foto concessa)
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