阿塞米尼,一位勇敢母亲的力量:“我请求帮助我生病的孩子”
与癌症以及儿子们所患的罕见综合症作斗争:“他们是欧洲唯一的孩子,我们需要一个家”Per restare aggiornato entra nel nostro canale Whatsapp
在加里波第街31号的房子里,住着一位勇敢的母亲,路易莎·卡德奥。她讲述的童话故事不多,却做出了真正的牺牲,从未间断。她为了两个残疾的孩子罗伯托和萨拉·伊巴牺牲了自己的生命。这两个孩子完全残疾,身患一种罕见疾病,即使没有连接机器,也不得不卧床不起。
路易莎的行为既体现了爱,也体现了力量和决心。正是这份决心,让她在与癌症抗争的同时,也拥有了不畏艰难、微笑的力量。她不顾一切,有时甚至不顾所有人,坚持不懈地为孩子们提供帮助:“即使生活前景不明朗,我也希望他们过得最好。如果没有最好的,他们就不会和我在一起了。”
罗伯托和萨拉就像他们自出生以来就遭受的疾病一样,是两个难得的珍宝。他三十岁,她二十七岁,兄妹俩睡在同一个房间里。罗伯托性格沉稳亲切,却经常遭受癫痫发作的折磨。萨拉美丽动人,笑容灿烂,尽管只有一小块肺功能正常,却依然精力充沛,几乎不睡觉,辗转反侧,并患有严重的呼吸道疾病,曾数次濒临死亡。
他们患上的是Ihprf1综合征,这种疾病很难向非专业人士解释,目前仍在研究中。可以肯定的是,这种严重的神经系统疾病是由基因突变引起的, 2017年的一项医学研究证实了这一点。世界上只有11名患者患有这种综合征,而罗伯托和萨拉是欧洲仅有的两名患者。
面部畸形、肌肉张力降低、精神运动迟缓、癫痫、失语、睡眠障碍只是两兄弟以及每天帮助他们的母亲必须面对的一些问题。
罗伯托出生时,路易莎住在德国: “他出生后的头三年,我陪他住院,希望他们能找到治愈的方法。我当时才24岁。” 后来,萨拉出生了:“当我说她和她哥哥得了同样的病时,他们当场大笑。” 然而,她的怀疑并非空穴来风:“我们俩的诊断结果一样。我决定带着两个行李箱和两个孩子回到撒丁岛。”
阿塞米尼的路易莎找到了帮助:“一位朋友给了我们一栋房子。孩子们在德西莫曼努的小学和Aias中心上学。但这些年来,他们的情况每况愈下,再也无法离开家了。”
与此同时,路易莎遇到了新的生活伴侣:“我告诉法布里齐奥,趁还有时间就赶紧逃走。结果呢?两年前我们结婚了。”婚礼当天,罗伯托和萨拉也来到了海滩,这是他们最后一次户外旅行。
路易莎·卡德奥无法工作:“我得靠补贴。在他们18岁之前,我们能领到400欧元的陪护费。现在我们什么都靠行业法规:药品、衣服、氧气罐,连食品增稠剂都得有。ASL(当地社会保障局)给我们提供了很多东西。但用完了,我们就得自掏腰包买。钱根本不够。”
他们现在的房子不够用,所以他们请求市政当局帮忙寻找更合适的住处:“我们需要一套公寓里的独栋房子。我们已经收到两起关于男孩们制造噪音的投诉了。”
萨拉·萨尤