从“蝴蝶少女”到勇士：Claudia Campus与“永远夺不走我求生意志”的罕见病
连续包扎，脚被截肢等后果：一本名为“完美不完美”的书中的故事
Claudia Campus 是一位前“蝴蝶孩子”，这是一种表示受罕见疾病影响的小孩子的特殊状况的方式，这些疾病使他们特别脆弱。当她从罗马的 Berchidda 来到医院接受治疗时，她才 13 岁。现在她 40 岁了，就在几天前，大疱性表皮松解症还没有离开她。它是皮肤的遗传病理学，也涉及粘膜。没有治愈性疗法，每天都需要先进的特定药物。据估计，在意大利，每 82,000 名儿童中就有一名受此影响。
他总是通过重复他的座右铭来表明他知道如何坚定地面对所有障碍：«生命已被赋予我，这一个。我努力以最好的方式度过每一天»。她今天的经历被刻在了“完美不完美”的书页上，这本书是她写的，并送给她在她“在家” 10 年的 Bambino Gesù 病房遇到的医生和家人。
这本书的目的也是为了向年轻人说话，尤其是“最脆弱的人，他们不接受自己”。 “如果我接受自己——他说——尽管疾病给我带来了种种限制，包括截肢，你也可以做到，勇敢地向前迈进”。
大疱性表皮松解症是什么意思？
«每天都在挣扎，这是一种影响皮肤的疾病，形成类似于三度烧伤的气泡，每天都必须用药物治疗，即使是痛苦的药物，我也努力咬紧牙关。它们遍布全身，甚至在内部。就我而言，食道有时需要扩张»。
你给自己吃药吗？
«直到他站起来，是的，今天我不能。然而，我已经尝试过尽可能正常的生活，这是一种由牺牲、痛苦和许多“不”组成的疾病。
例如哪些？
“如果由医生决定，我就不必穿牛仔裤了，因为它们可能会受伤，就像在床上简单地翻身也会受伤一样。”
病情发展到什么程度？
«我就是这样出生的，1983 年在 Ozieri 医院，我的父母建议我尽快接受洗礼，因为没有人知道我能活多久。没有立即做出诊断，但这是正常的：当时我们几乎不知道什么是大疱性表皮松解症。然后一位医生从罗马抵达萨萨里，一切都清楚了»。
预期寿命是多少？
«人到 50 岁的人一定认为自己格外幸运。对我来说，40 岁的里程碑是一件美丽的事情»。
截肢是怎么来的？
«当我 30 岁时，我的左脚发现了一个癌，但没有及时发现，当情况已经很严重时，我到达了圣婴耶稣。癌已经被切除了好几次，但我觉得进化会很戏剧化。在服用吗啡一年半后，我终于决定截肢，没有睡觉，体重 60 磅。那不是生活。”
今天最大的担忧是什么？
“由于这种疾病在撒丁岛鲜为人知，我觉得如果我出了什么事，他们会不知道该怎么办，我感到有点焦虑”。
日常生活？
«除非我有承诺，否则我的日子都是一样的，或者我去奥尔比亚兜风或购物。我 9 点起床，我等待帮助我的人，然后是药物，这需要几个小时”。
罕见病真的是大型跨国公司不投资的领域吗？
“是的。已经对实验性治疗进行了研究，最低投资，我不知道最多多少。然而，这是一种不治之症，有未满10岁的儿童。有时官僚作风也会造成损失，我不得不竭尽全力争取参与“回家”项目，以支持对非常严重的残疾人进行家庭护理。你以为我第一次被排除在外。这对我来说似乎不可思议，但我没有停止。记住一件事总是好的：我们所有的病人也有尊严”。
他的书讲的是什么？
«关于我的生活和疾病，但以一种“轻”的形式，我不喜欢让人们失望。我告诉克劳迪娅，我小时候有多糟糕。在我收到的所有“否”中，我试图将其转化为“是”。例如，我偷偷从父亲那里报了驾校。他怕我手变形不能开车，我就开车了。最后，我想要像其他女孩一样的生活，即使我吃尽了所有药物。但我确实有些遗憾。”
哪个？
“无法继续我的学业。 Berchidda 没有高中，所以我去了奥尔比亚：我 5 点起床吃药，7 点赶上公共汽车，下午晚些时候回来，我很累。血红蛋白值很低，简而言之，我不得不放弃»。
你想传达什么信息？
«最重要的是对年轻人和脆弱人群的希望：不要感到不同，不要关注社会强加的东西。我们首先要取悦自己。当我听到孩子们结束自己的生命时，我的心都碎了。我们必须首先在自己身上找到力量。父母试图帮助我们，但他们并不总是成功。如果我接受自己，一个也去海滩穿上泳衣的自己，一个在他看来与众不同的年轻人为什么要因为别人的坏想法而放弃生活？»。
著名的短语“我们都是完美的不完美”。
«正是，我在向圣婴耶稣介绍这本书时所说的话。如果我环顾四周，我就会看到这一点»。
她也是一个脆弱的女孩吗？
“很多次，有时我也是。我努力做到，但是，当我一个人的时候，我不想让别人看到我的脆弱，不是每个人都能理解的。”
最艰难的时刻是什么时候？
«截肢，心理上我不想要支持，因为这是我必须首先接受的事情，一个人。然后是敷料，尤其是在我 13 岁的时候，当疾病变得更糟时。我总是说我不再玩洋娃娃，而是开始与死亡下棋。然后当我的祖母和三年前我的父亲托尼诺去世时»。
最平静的？
«从 19 岁到 30 岁，我的日子都是由朋友、迪斯科舞厅和海滩组成的。我没有放弃任何东西，我早上开车出去，晚上才回来»。
对生活生气不是更容易吗？
«有时候我真的病了。这种疾病教会了我欣赏那些几乎每个人都不注意的小事。我用歌声驱散忧郁。当我父亲去世时，我很难过，我一直在生病，但我从未想过没有他的生活”。
谁是最支持你的人？
«今天和过去帮助过我的很多人，包括把我的处境放在心上并陪伴我多年的帕特里齐亚，然后是我的家人、我的朋友和我父亲的朋友。连同关注病人的协会和所有治疗我的医生，如果我今天能站在这里，那要感谢他们»。
