马塔雷拉：“没有一种疾病如此罕见以至于不值得治疗”
在意大利，超过 200 万人受到影响，采取了许多举措来提高认识
«今天是第 17 届罕见病日，多年来，它已成为一项全球性活动，旨在提高人们对患有此类疾病的人所面临的挑战的认识。已知的罕见病有 7,000 多种，其中只有 5% 可以治愈，因此提高认识、加快诊断速度并不懈地继续支持研究至关重要。对那些患有罕见疾病的人、他们的家人以及所有支持这场战斗的人来说，这是一个特别的想法。只要齐心协力，我们可以有所作为！”。残疾事务部长亚历山德拉·洛卡特利 (Alessandra Locatelli ) 在今天在罗马举办的罕见病日活动中说道。
部长继续说道：“一个人不能只关注自己的疾病或残疾，他们还需要娱乐、社交、情感、关系层面，最重要的是要快乐”。其中仍然谈到需要更多地“关注住院时刻、服务的提供、健康和社会健康援助和援助，以及领土连接问题。
共和国总统塞尔吉奥·马塔雷拉的讲话也谈到了这个话题。 “每种疾病都会引起脆弱性，有时甚至是孤立性，特别是罕见疾病，这给诊断和治疗方法带来了困难，并且由于研究领域的投资不足而给患者带来了沉重的护理和管理负担和药物实验”，国家元首的话。 «在意大利，有超过 200 万人患有此类疾病。世界罕见病日提请人们关注这种特别困难的疾病。个性化医疗、基因组和生物医学技术的不断进步为各种疾病提供了新的治疗可能性，为更有针对性和更有效的治疗铺平了道路，并使许多受到罕见疾病影响的人的未来越来越令人鼓舞，前提是社区知道如何采取治疗措施。对这些公民的健康权负有责任”。 “去年 5 月批准的《 2023-2026 年罕见病国家计划》” 马塔雷拉解释道，这代表着向那些寻求具体解决方案以改善生活质量的人迈出了一步，因为没有一种疾病是不可能的。非常罕见，不值得有效的治疗。”
值此之际，意大利今天提出了许多倡议，旨在提高人们对该主题的认识。
（联合在线/vl）
