“大流行的持续存在并没有让我们忘记，也不应该让我们忘记那些患有其他疾病的人，因此今天的周年纪念具有更重要和更深刻的意义”。

区域卫生委员马里奥·尼杜 (Mario Nieddu) 在庆祝世界罕见病日之际宣布了这一点：“世界日首先必须是一个提高认识并告知任何人这个非常微妙的问题的机会，并回顾其重要性在我国，《罕见病综合法》于2021年底获得批准，但尚未全面实施”。

“在撒丁岛——Giunta Solinas 的代表说——我们医院的专门中心为大约 10,500 名患有罕见病的人提供帮助，其中 1,200 人不到 14 岁。在我们地区，一些疾病很常见，特别是贫血遗传性、圆锥角膜、自身免疫性多内分泌病、肌肉营养不良和遗传性凝血障碍”。

“该地区 - 专员强调 - 从事罕见病领域，其网络由卡利亚里 Microcitemico 医院区域参考中心协调，并通过医院部门确定的病理学参考中心遍布全境在全岛。我们还分配了资源来支持医疗设施的费用，虽然这些费用不属于 LEA，但对于患有某些疾病的人的生活质量来说是必不可少的。让我们谈谈对购买面霜的支持。 、凝胶、眼部溶液和食品补充剂以支持药物治疗，否则将完全由患者负责”。

“仍有工作要做 - 他总结道 - 从加强已经到位的工具开始。近年来，尽管有 Covid，但从未缺乏与协会的对话和合作，也通过区域协调和科学技术委员会，我们将很快给予新的基本动力，以应对等待我们的挑战”。

（联合在线/ D）

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