Талассемия: Сардиния сталкивается с серьезной нехваткой жизненно важных лекарств.

Жизненно необходимые препараты для лечения талассемии больше не доступны на Сардинии. Ассоциации и парламентарии бьют тревогу, призывая AIFA (Итальянское агентство по лекарственным средствам), Министерство здравоохранения и регион Сардиния к ясности и немедленным действиям. «Существует серьёзная и постоянная нехватка основных лекарств для лечения большой талассемии, наследственного генетического заболевания, особенно распространённого на Сардинии», — говорится в совместном заявлении Национального комитета жертв инфицированной крови, Сардинского отделения Ассоциации Луки Косчони и Ассоциации Тонино Паскали-Сардиния Радикале.

В частности, упоминается деферазирокс, препарат, необходимый для выведения избытка железа, образующегося при переливании крови: по имеющимся данным, он недоступен во всех своих формах выпуска, как в виде оригинальных препаратов, так и дженериков . Сама AIFA подтвердила дефицит препарата через свою платформу для отчётности. И, как будто этого было недостаточно, ожидается, что он будет недоступен как минимум до октября и ноября этого года. Сардиния, как известно, является регионом с наибольшим числом случаев талассемии по сравнению с другими регионами Италии: заболеваемость примерно в пять раз выше среднего по стране (1 пациент на 600 жителей против 1 на 2500–3000).

« Пациенты и их семьи сообщают о серьёзных трудностях в обеспечении непрерывности лечения , при этом зафиксированы случаи приостановки или сокращения лечения, что подвергает их серьёзному риску для здоровья и качества жизни», — говорится в заявлении. Среди наиболее известных пациентов, Ивано Арджиолас, сообщил о наличии у него уровня ферритина в крови 500 нанограммов на миллилитр, что значительно превышает норму в 15–300 нанограммов на миллилитр. Эти конкретные данные демонстрируют остроту и остроту проблемы дефицита лекарственных средств.

Thalassa Azione Onlus, ведущая национальная ассоциация пациентов с талассемией, публично осудила нехватку поставок и отсутствие чёткой коммуникации. После многочисленных сообщений от ассоциаций, врачей и пациентов, регион вмешался 19 июля, направив срочное сообщение в Министерство здравоохранения и AIFA с просьбой принять чрезвычайные меры для обеспечения поставок.

Депутат парламента Франческа Гирра (Прогрессивная партия) направила министру здравоохранения срочный запрос с просьбой разъяснить причины дефицита, сроки пополнения запасов и возможные альтернативные меры. Гирра раскритиковала «абсолютное отсутствие прозрачности со стороны AIFA и фармацевтических компаний», призвав к гарантиям регулярных поставок, особенно в регионах с высокой заболеваемостью, таких как Сардиния. «Мы настоятельно требуем предоставления точных и актуальных данных о состоянии запасов, задействования альтернативных каналов для обеспечения своевременной закупки лекарств и внедрения четкой и своевременной коммуникации с пациентами, их семьями и медицинскими работниками. Защита общественного здоровья требует ответственности и прозрачности. Право на непрерывность лечения пациентов с талассемией не может быть ущемлено », – говорится в заявлении.