Маттарелла: «Ни одна болезнь не бывает настолько редкой, чтобы она не заслуживала лечения»

«Сегодня отмечается 17-й День редких заболеваний . За прошедшие годы он стал глобальным событием, призванным повысить осведомленность о проблемах, с которыми сталкиваются люди, живущие с заболеванием этого типа . Поскольку известно более 7000 редких заболеваний и только 5% из них поддаются лечению , крайне важно повышать осведомленность, ускорять время диагностики и неустанно продолжать поддерживать исследования. Особая мысль тем, кто живет с редким заболеванием, их семьям и всем, кто поддерживает тех, кто сталкивается с этой борьбой. Вместе мы можем изменить ситуацию!". Так, министр по делам инвалидов Алессандра Локателли по случаю мероприятия, организованного сегодня в Риме в честь Дня редких заболеваний.

« Человек не должен отождествляться со своей болезнью или инвалидностью , ему также необходимы рекреационные, социальные, эмоциональные, реляционные аспекты и, прежде всего, чтобы быть счастливым», - продолжает министр. Что еще говорит о необходимости большего «внимания к моментам госпитализации, оказания услуг, а также медико-санитарной и социально-медицинской помощи и пособий, а затем и вопросу территориальной привязки.

По этой теме также прозвучали слова президента республики Серджио Маттареллы . «Каждая болезнь вызывает условия хрупкости, иногда изоляции, особенно в случае редких заболеваний, которые представляют трудности в диагностике и терапевтическом подходе , а также значительную обременительность ухода и ведения пациентов, в том числе из-за плохих инвестиций в сектор исследований. и фармацевтические эксперименты», - слова Главы государства. « В Италии более двух миллионов человек страдают заболеваниями такого характера . Всемирный день редких заболеваний привлекает внимание к этому особенно тяжелому состоянию. Непрерывный прогресс персонализированной медицины, геномных и биомедицинских технологий открывает новые возможности лечения различных патологий, прокладывая путь к более целенаправленным и эффективным методам лечения и делая будущее многих людей, страдающих редкими заболеваниями, все более обнадеживающим, при условии, что сообщество знает, как принять меры. ответственность за право на здоровье этих граждан». «Утверждение « Национального плана по редким заболеваниям на 2023-2026 годы », которое состоялось в мае прошлого года, – объясняет Маттарелла, – представляет собой шаг вперед навстречу тем, кто просит конкретных решений для улучшения качества своей жизни , потому что ни одна болезнь никогда не бывает слишком опасной. достаточно редко, чтобы не заслуживать эффективного лечения».

По этому случаю сегодня в Италии предлагается множество инициатив с целью повышения осведомленности по этой теме.

(Юнионлайн/вл)