地中海贫血,一项让患者和地中海贫血重回中心的战略计划
议案提交卫健委。 Rossella Pinna (Pd):“血液供应和管理是绝对优先事项”Per restare aggiornato entra nel nostro canale Whatsapp
重新定义 Microcitemico 医院的使命和作用的战略计划,将其带回区域参考中心,参考针对地中海贫血患者的研究、治疗和援助。
这是提交给第六区域委员会“健康和社会政策”的决议提案中出现的内容,该提案首先由Rossella Pinna 和 Gianfranco Ganau (Pd)签署,并由委员会中代表的少数群体签署,他们要求总统在委员会下届会议于 11 月 16 日星期三召开。
在其他请求中,计划旨在克服血液供应紧急情况的具体行动,并通过特别的宣传活动和提高认识的举措鼓励献血;在所有公司建立PBM(患者血液管理)系统和良好使用血液委员会(CoBuS) ;紧急启动人员招聘,保障救治服务和采血加工;建立血红蛋白病区域网络;检查罕见病技术科学表实施情况。并创建诊断和治疗护理途径 (PDTA)以响应地中海贫血患者的特定健康需求并改善他们的生活质量,方法是根据国家指南和目标确保平等获得基于共享的高度专业化护理预防、诊断和治疗方面的指南;评估保证(如果有的话)能够减少地中海贫血患者输血需求的新药的可行性。
«在这个时候生病,在大流行和缺乏人员的情况下需要治疗或预防,在撒丁岛医疗保健管理中的决策和优柔寡断之间变得越来越复杂,最脆弱和挣扎的人们正在为此付出代价»,尊贵的解释说dem Rossella Pinna 在一张纸条上。 «特别是,我们看到了年轻和成年患者被迫承受的重量,他们来自全岛各地的 Microcitemico 医院寻求输血和挽救生命的疗法»。
“重要的是评估所做的选择并找到解决方案,让儿童和成人地中海贫血患者不经历血液短缺的戏剧- Pinna 继续说道 - 今年,与其他年份相比,血液短缺的情况更多对地中海贫血患者的健康和生活质量以及医院活动产生巨大影响,甚至导致可推迟的手术干预停止”。 «一个问题,即血液的供应和管理,这自然必须作为每个人的绝对优先事项来管理。如果不解决罕见病问题、重新激活地中海贫血和血红蛋白病的技术表,甚至不为以 Antonio Cao 命名的微地中海贫血地区医院提供战略计划,就不可能谈论地中海贫血,研究和治疗地中海贫血地中海贫血,用于罕见疾病、肿瘤血液学、小儿神经病学和神经精神病学以及遗传和产前诊断”。
«Microcitemico 医院的未来不能仅仅归结为 ARNAS Brotzu 或地方卫生局 n 的组织事实、统一和管理。 8 卡利亚里 - 结论 -撒丁岛医疗保健的重要部分,研究和患者,儿童和成人的生活质量的未来受到威胁”。