地中海贫血：撒丁岛面临救命药物的严重短缺。

撒丁岛已不再提供治疗地中海贫血的救命药物。各协会和议员发出警告，呼吁意大利药品管理局（AIFA）、卫生部和撒丁岛大区澄清事实并立即采取行动。全国感染血液受害者委员会、卢卡·科肖尼协会撒丁岛支部和托尼诺·帕斯卡利-撒丁岛激进协会在一份联合声明中表示：“重型地中海贫血是一种在撒丁岛尤为常见的遗传性疾病，治疗该病的基本药物严重且持续短缺。”

他们特别提到了地拉罗司，这是一种用于去除输血引起的过量铁的必需药物：据报道，这种药物的所有剂型，包括品牌药和仿制药，都无法买到。AIFA 本身已经通过其报告平台证实了这种药物的短缺。而且，似乎这还不够，预计至少在今年 10 月和 11 月之前都不会有货。众所周知，与意大利其他地区相比，撒丁岛是地中海贫血病例最多的地区：该病的发病率约为全国平均水平的五倍（每 600 名居民中有 1 名患者，而每 2,500-3,000 人中就有 1 名患者）。

声明继续写道：“患者和家属报告称，在确保治疗的连续性方面面临严重困难，有记录显示，治疗暂停或减少，使他们的健康和生活质量面临重大风险。” 最突出的患者之一伊万诺·阿尔吉奥拉斯报告称，他的血铁蛋白水平为每毫升500纳克，远高于每毫升15至300纳克的正常范围。这些具体数据表明了药品短缺的紧迫性和严重性。

全国领先的地中海贫血患者协会 Thalassa Azione Onlus 公开谴责了物资短缺和沟通不畅的问题。在收到众多协会、医生和患者的报告后，该大区于 7 月 19 日介入，向卫生部和全印地中海贫血协会 (AIFA) 发出紧急通知，要求采取特别措施确保物资供应。

在议会中，议员弗朗西斯卡·吉拉（进步党）向卫生部长提交了一份紧急质询，要求澄清短缺的原因、补货时间表以及可能的替代措施。吉拉批评“意大利地中海贫血协会和制药公司完全缺乏透明度”，并敦促保证定期供应，尤其是在撒丁岛等发病率较高的地区。声明最后总结道：“我们强烈重申，我们要求提供准确、最新的供应状况数据，启动替代渠道以确保及时采购药品，并针对患者、家属和医护人员进行清晰、及时的沟通。保护公众健康需要责任感和透明度。地中海贫血患者继续接受治疗的权利不容损害。”