弗洛里亚娜·梅利斯的抗癌之路：“我患有五种罕见病，我正在为战胜它们而战。预约心脏病专家？那得等到2027年了。”

“是时候有人承认我们的权利了。我为此奋斗了43年，”几天前，弗洛里亚娜·梅利斯说道。她来自努奥罗，几十年来一直与五种罕见疾病作斗争，而且常常面临医疗系统运转不畅的问题。“我只想在有生之年得到治疗。现在，我不得不与官僚主义作斗争。就连预约心脏病专家都难上加难：有人告诉我，这件事要到2027年才会再次讨论。这就是我写信给托德总统的原因：我希望她能理解她的一位同胞——一位百分之百残疾的人——所面临的困境。”

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尽管她身患五种罕见病，但显然没有任何快速治疗方案。因此，她面临着漫长的等待名单和繁琐的官僚程序，一切都变得更加复杂。

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这位来自努奥罗的47岁女性正竭尽全力改善罕见病患者的就医条件。最近，她在蒙塞拉托综合诊所风湿病科住院期间，给州长亚历山德拉·托德写了一封信：“总统先生，在一次为残疾人权利举办的活动上，我听到了您和前总理朱塞佩·孔特的友好言辞和美好愿望。今天，我读到并听到了更多承诺。我恳请您也倾听我的声音，抽出时间了解我每天面临的困境。”

梅利斯现在更加坚定地说道：“托德总统说她已经为罕见病患者拨出了大量资金。以前我甚至可以利用这些资金去外地就医。最近，我提交了申请，但等我到了罗马翁贝托一世医院才收到。报销也比以前等了很久。罕见病患者应该得到保护，而不是被边缘化。”

詹弗兰科·洛奇

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