Silvana Luxi ha 42 anni, un passato da manager nei villaggi turistici e una malattia rara - la visceroptosi, un abbassamento dei visceri sulla pelvi, e quindi lo spostamento di tutti gli organi dell’apparato digerente - che si è diagnosticata da sola nel 2015 ascoltando le reazioni del corpo e studiando volumi di medicina.
Era bambina quando, vinta dai conati di vomito, dagli svenimenti e dalle lussazioni che incrinavano le sue fragili ossa, si sentiva dare della viziata. "Quando sono cresciuta è stato pure peggio: i medici mi prescrivevano il valium, mi dicevano sei anoressica, mi spedivano dallo psicologo. C’è stato pure chi ha suggerito le preghiere di un esorcista".
Oggi, nella casa di Masainas, dice: "Non so davvero dove ho trovato la forza. Ho voluto a tutti i costi salvarmi la vita". Nei giorni scorsi ha scritto una lettera al ministro della Salute Beatrice Lorenzin per denunciare "la condizione di abbandono" di molti pazienti come lei colpiti da malattie rare in Sardegna, dove il centro regionale malattie rare dell’ospedale Microcitemico di Cagliari arranca per via della carenza d’organico e dei servizi insufficienti.
Oggi su L’Unione Sarda l’intervista e la storia.