Il protrarsi della pandemia CV19 ha accentuato e aggravato l’accesso all’assistenza per le persone affette da epilessia che – In Sardegna – sono circa 13.000, metà di loro ha meno di 20 anni.
L’epilessia è una malattia caratterizzata dal ripetersi di eventi acuti e imprevedibili, le crisi epilettiche. Ha carattere cronico con la necessità di un’assistenza che può esser assicurata solo da Neuropsichiatri infantili o Neurologi con competenza specifica: questi sono presenti solo nei reparti ospedalieri. Offrono un servizio attraverso ambulatori o Centri dedicati che fino al 2019 riuscivano a garantire circa 5.-6.000 visite/anno in tutta l’isola, nonostante un fabbisogno triplo o quadruplo.
Un recente riscontro fatto con i Colleghi del Tavolo Tecnico Epilessie costituito dall’assessorato regionale Sanità, ha fornito una riduzione di oltre 50% delle prestazioni (con ricorso a sistemi multimediali). La telemedicina ha evitato il disastro, ma prevede capacità e strumenti non sempre disponibili.
I Colleghi Neuropsichiatri infantili presenti nei 2 Centri Riconosciuti presso l’Osp Microcitemico di CA e Neuropsichiatria infantile di SS seguono non meno di 4000 minori, un terzo dei quali necessita di molte visite all’anno.
L’epilessia è una malattia curabile e guaribile, che richiede trattamenti farmacologici prolungati nel tempo e, nei casi farmacoresistenti (1/3 del totale), valutazioni diagnostiche complesse per poter offrire prospettive terapeutiche alternative, tra cui spicca e cresce quella chirurgica che, in casi selezionati, può assicurare anche la liberta dalle crisi.
Viceversa un’epilessia non curata condiziona negativamente l’autonomia generale, gli studi, il lavoro, la possibilità di guidare e fare sport e, non ultimo, mette a repentaglio anche la vita. A ciò si aggiunga un forte ostracismo sociale per cui alcuni giungono anche a non curarsi pur di nasconderla.
Il Tavolo Tecnico Epilessie è costituito da 9 Medici epilettologi nominati a nov. 2018 dall ‘Assessorato sanità, col mandato di progettare una rete integrata di cure per le epilessie in grado di fornire una risposta adeguata a tutti i pazienti sardi; ha portato a termine il proprio lavoro 18 mesi fa consegnando agli uffici dell’assessorato 5 importanti documenti che attendono una valutazione e approvazione. I più importanti sono costituiti da 4 PDTA: 2 per epilessia (minori e adulti) e 2 sulla gestione dello stato epilettico (minori e adulti) oltre ad una bozza di Cartella Clinica Unica per Epilessia e Carta dei Servizi.
I PDTA sono protocolli che illustrano il percorso diagnostico che occorre seguire per giungere alla diagnosi e alla gestione di questa malattia secondo le evidenze che emergono da studi clinici validi. Rappresentano una forma di garanzia volta a uniformare e standardizzare l’assistenza su tutto il territorio regionale. Senza di loro l’offerta diagnostico-terapeutica si fonda sulla disponibilità individuale dei Medici ed è proporzionale alle risorse disponibili (come avviene ora).
I pazienti Sardi affetti da epilessia non riescono a farsi visitare e fare l’EEG quando ne hanno necessità perchè le grandi strutture ospedaliere, che accolgono Centri o Ambulatori epilessie, limitano al massimo o sospendono gli accessi agli ambulatori per contrastare il rischio pandemico. Questo è ovviamente giusto, ma chi è affetto da epilessia non può continuare ad attendere visite ed esami per mesi o anni.
Chiediamo apertamente che L’assessorato riconvochi il nostro Tavolo Tecnico per dare una risposta organizzata al bisogno di assistenza a tutti i sardi affetti da epilessia.
L’8 febbraio 2021 è la giornata mondiale per l’epilessia. Si parlerà di tutto ma il problema più drammatico è ancora rappresentato da un'assistenza insufficiente.
La Sardegna potrebbe dotarsi – prima in Italia - di una Rete integrata di Cure per le epilessie. Noi Medici ci siamo, il progetto c’è. Cosa aspettiamo?
Walter Merella
(Neurologo - Cagliari)
Per il Tavolo Tecnico Epilessie – R. A. S.
Coordinatore Regionale della Lega Italiana Contro le Epilessie (LICE)
