"Das Fortbestehen der Pandemie hat uns nicht vergessen lassen und darf uns nicht diejenigen vergessen lassen, die an anderen Krankheiten leiden, und aus diesem Grund erhält das heutige Jubiläum eine noch wichtigere und tiefere Bedeutung."
Dies erklärte der regionale Gesundheitsrat Mario Nieddu anlässlich der Feierlichkeiten zum Welttag der seltenen Krankheiten: „Der Welttag muss zuallererst eine Gelegenheit sein, das Bewusstsein zu schärfen und alle über dieses sehr heikle Thema zu informieren und an die Bedeutung zu erinnern von Behandlungen und Forschung. In unserem Land wurde das konsolidierte Gesetz über seltene Krankheiten Ende 2021 verabschiedet, aber es wurde noch nicht vollständig angewendet ".
„In Sardinien – sagt der Vertreter der Giunta Solinas – werden in den spezialisierten Zentren unserer Krankenhäuser etwa 10.500 Menschen mit einer seltenen Krankheit behandelt, davon sind 1.200 jünger als vierzehn Jahre. In unserer Gegend sind einige Pathologien häufig, insbesondere Anämien hereditäre, Keratokonus, autoimmune Polyendokrinopathien, Muskeldystrophien und erbliche Gerinnungsstörungen".
„Die Region – betont der Kommissar – engagiert sich auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten mit einem Netzwerk, das vom Regionalen Referenzzentrum des Microcitemico-Krankenhauses von Cagliari koordiniert wird und das über die in den Abteilungen der Krankenhäuser ausgewiesenen Referenzzentren für Pathologie über das gesamte Gebiet verteilt ist auf der ganzen Insel. Wir haben auch Mittel bereitgestellt, um die Kosten medizinischer Einrichtungen zu decken, die zwar nicht unter die LEA fallen, aber für die Lebensqualität von Menschen, die an bestimmten Krankheiten leiden, unverzichtbar sind. Lassen Sie uns über die Unterstützung beim Kauf von Cremes sprechen. , Gele, Augenlösungen und Nahrungsergänzungsmittel zur Unterstützung medikamentöser Therapien, Hilfsmittel, die ansonsten ausschließlich in der Verantwortung der Patienten liegen würden".
„Es gibt noch viel zu tun – schließt er – beginnend mit der Stärkung der bereits vorhandenen Instrumente. In den letzten Jahren hat es trotz Covid nie an Dialog und Zusammenarbeit mit Verbänden gefehlt, auch durch die regionale Koordination und den technischen Ausschuss Wissenschaft , dem wir sehr bald einen neuen grundlegenden Impuls geben werden, um uns den Herausforderungen zu stellen, die auf uns warten ".
(Uniononline / D)
