Lebensrettende Medikamente gegen Thalassämie sind auf Sardinien nicht mehr erhältlich. Verbände und Parlamentarier schlagen Alarm und fordern Klarheit und sofortiges Handeln von der AIFA (Italienische Arzneimittelagentur), dem Gesundheitsministerium und der Region Sardinien. „Es besteht ein ernster und anhaltender Mangel an wichtigen Medikamenten zur Behandlung der Thalassämie major, einer erblichen genetischen Erkrankung, die besonders häufig auf Sardinien auftritt“, erklärten das Nationale Komitee der Opfer von Blutvergiftung, die Sardinien-Zelle der Vereinigung Luca Coscioni und die Vereinigung Tonino Pascali-Sardegna Radicale in einer gemeinsamen Erklärung.
Sie erwähnen insbesondere Deferasirox, ein wichtiges Medikament zur Entfernung von überschüssigem Eisen, das durch Transfusionen verursacht wird: Es ist Berichten zufolge in allen seinen Formulierungen, sowohl als Markenprodukt als auch als Generika, nicht erhältlich . Die AIFA selbst hat den Mangel an dem Medikament über ihre Meldeplattform bestätigt. Und als ob das nicht genug wäre, wird es voraussichtlich mindestens bis Oktober und November dieses Jahres nicht verfügbar sein. Sardinien ist bekanntlich die Region mit der höchsten Zahl von Thalassämie-Fällen im Vergleich zu anderen Teilen Italiens: Die Inzidenz der Krankheit ist etwa fünfmal höher als im Landesdurchschnitt (1 Patient auf 600 Einwohner gegenüber 1 auf 2.500–3.000).
„ Patienten und ihre Angehörigen berichten von erheblichen Schwierigkeiten bei der Aufrechterhaltung der Behandlung . Es gibt dokumentierte Fälle von Unterbrechungen oder Reduzierungen der Behandlung, die sie erheblichen Risiken für ihre Gesundheit und Lebensqualität aussetzen“, heißt es in der Erklärung weiter. Zu den prominentesten Patienten zählt Ivano Argiolas, der einen Ferritinspiegel im Blut von 500 Nanogramm pro Milliliter aufwies, der weit über dem Normalbereich von 15 bis 300 Nanogramm pro Milliliter liegt. Diese konkreten Daten verdeutlichen die Dringlichkeit und Schwere des Arzneimittelmangels.
Thalassa Azione Onlus, der führende nationale Verband für Thalassämie-Patienten, hat den Mangel an Vorräten und die mangelnde Kommunikation öffentlich angeprangert. Nach zahlreichen Berichten von Verbänden, Ärzten und Patienten griff die Region am 19. Juli ein und sandte eine dringende Mitteilung an das Gesundheitsministerium und die AIFA, in der sie außerordentliche Maßnahmen zur Sicherstellung der Versorgung forderte.
Im Parlament reichte die Abgeordnete Francesca Ghirra (Progressive) eine dringende Anfrage an den Gesundheitsminister ein und bat um Aufklärung der Ursachen des Mangels, des Zeitrahmens für die Wiederauffüllung und möglicher Alternativmaßnahmen. Ghirra kritisierte „den absoluten Mangel an Transparenz seitens der AIFA und der Pharmaunternehmen“ und drängte auf Garantien für eine regelmäßige Versorgung, insbesondere in Regionen mit hoher Inzidenz wie Sardinien. „Wir bekräftigen nachdrücklich unsere Forderung nach genauen und aktuellen Daten zum Status der Versorgung, der Aktivierung alternativer Kanäle zur Gewährleistung einer rechtzeitigen Medikamentenbeschaffung und der Einführung einer klaren und zeitnahen Kommunikation mit Patienten, Familien und medizinischem Fachpersonal. Der Schutz der öffentlichen Gesundheit erfordert Verantwortung und Transparenz. Das Recht auf Kontinuität der Behandlung von Thalassämiepatienten darf nicht beeinträchtigt werden “, heißt es in der Erklärung abschließend.
